Par Raphaël Depallens, Aide Suisse contre le Sida

La manière dont nous nous exprimons, dont nous relatons les événements, les personnes ou leurs actions, en dit long sur notre compréhension de ces sujets. Les mots sont souvent le reflet de notre pensée, qu'elle soit consciente ou inconsciente. Cette brève introduction me permet d'aborder l'impact des mots sur la condition des personnes vivant avec le VIH. Les mots peuvent être émotionnellement très chargés et ont le potentiel d'agir comme les chevaux de Troie de la stigmatisation.[MG1] Pour illustrer l'importance du langage, je propose un exercice de style en trois versions. La première reflète ma perception, ce que j’attends en définitive, la version « normale » ; la deuxième, intitulée « ignorance & médias », représente ce que j'entends encore trop souvent et qui génère de la souffrance; et la troisième est largement inspirée du discours médical. Attention : deux des trois versions peuvent être douloureuses à lire, mais elles sont essentielles pour démontrer les enjeux cruciaux du langage sur ce sujet et donc de leurs impacts. 

Version optimale(ça fait du bien !)

Depuis 2015 je vis avec le VIH. J’ai intégré beaucoup de stigmatisation et d’auto-stigmatisation, ce qui m’a souvent restreint à en parler. Mon mari, que j’ai rencontré 5 mois après l’annonce de ce diagnostic et qui est sérodifférent, a été mon premier retour dans la vie. Avec un traitement effectif, simple et bien toléré je ne transmets pas – d’aucune manière – le VIH. 

Ignorance & médias (ça pique !)

Depuis que j’ai été infecté par le sida en 2015, j’ai eu beaucoup de difficultés à en parler, parce que je suis sale et honteux, mais mon mari, que j’ai rencontré 5 mois après la découverte de ma maladie et qui est sérodiscordant, a été mon moyen de survie. Avec les médicaments je ne suis plus dangereux. 

Version hypermédicale (ça agace !)

En 2015 votre charge virale en primo-infection comportait plusieurs milliers de copies, toutefois votre taux de CD4 était intact. Vraisemblablement vous avez fait une dépression réactionnelle à la suite de l’annonce de votre diagnostique, votre mari est un patient non porteur du VIH et a été pour vous un soutien important en termes de santé mentale. Grâce à l’association de différentes molécules qui agissent en bloquant à certains endroits la réplication, la multiplication du VIH, vous êtes un patient, un cas, qui ne peut pas en infecter d’autres. 

En conclusion, il y a eu par le passé une lutte acharnée pour que le VIH puisse être nommé. Ce n’est qu’en 1987, après sept longues années de silence, que l’administration Reagan aux États-Unis a évoqué ouvertement le VIH et l’épidémie. Grâce aux efforts inlassables des personnes vivant avec le VIH et de leurs allié.e.s, le virus a pu être reconnu et combattu. Aujourd’hui, le combat a évolué sous bien des aspects, mais le silence demeure un enjeu crucial. Le poids des tabous, la stigmatisation et, par conséquent, les mots choisis pour en parler sont déterminants, car ils reflètent nos pensées profondes. 

Il est impératif que cette situation sur le langage évolue pour lutter contre la stigmatisation subie par les personnes vivant avec le VIH. Il est également crucial de rappeler que l'enjeu concerne tout autant, et de manière significative, la prévention et la détection précoce du VIH, ainsi que la capacité à offrir des prestations socio-médicales adéquates. 

 Je l'ai exprimé de manière un peu moins générale. Qu'est-ce que tu en pense?

 Il existe aussi de medecins qui parle super donc je voudrait dire hypermedicale au lieu de medicale. :)