Sept membres du Conseil Positif, un modérateur et la responsable administrative de longue date se sont réunis lors d'un week-end ensoleillé à Bad Schönbrunn. Le groupe était petit mais très engagé. En préparation, les participants ont regardé en arrière, sur la dernière retraite d'il y a exactement dix ans.

La retraite a eu lieu en anglais, en tant que « lingua franca ». En effet, des membres de la Suisse alémanique et de la Suisse romande étaient présents. Heureusement, le modérateur était un « locuteur natif ».

Pendant un jour et demi, des discussions intensives ont eu lieu. Qui est le Conseil Positif ? Qu'a-t-il accompli ? Où voulons-nous aller ? De quoi avons-nous besoin ? Quelle est notre position sur la stratégie de l'Aide Suisse contre le Sida ? Quelle contribution pouvons-nous apporter à sa mise en œuvre ? Ce sont les questions qui ont guidé les participants.

Bien entendu, il y avait aussi du temps pour des conversations personnelles et des activités sportives (promenade, vélo, course) le soir.

Finalement, les membres ont défini quatre domaines à poursuivre.

Ressources : Avec sept membres participants, l’un des écarts à combler a été identifié : il est nécessaire de recruter de nouveaux membres, prêts à s’impliquer activement. La mission est que chaque membre invite deux personnes potentielles. Le Conseil Positif recherche en particulier des personnes avec ou sans VIH ou hépatite ayant des connaissances dans le domaine de la santé (par exemple, une formation infirmière) et dans le domaine juridique.

Gouvernance : Après dix ans, il est nécessaire de réviser les statuts et de rédiger une « Déclaration de principes ».

Communication : Le Conseil Positif a besoin d’un « Elevator Pitch », un texte qui décrit brièvement qui est le Conseil Positif. Tous les membres doivent être capables de l'expliquer en deux à trois phrases. De plus, il a été décidé que le Conseil Positif continuera de travailler sur son outil de communication et d'information essentiel et efficace, le bulletin POSITIV, et qu’il le développera.

Décideurs et expertise : Le Conseil Positif clarifie dans quels organes ses membres siègent et ce qu’ils peuvent y accomplir. Pour cela, une « carte » des organes sera établie.

Depuis la retraite, plusieurs actions ont été entreprises. Lors de la dernière réunion interne, le Conseil Positif a pu accueillir de nouveaux membres intéressés. De plus, les membres ont adopté une « page de présentation » répondant à la question « Qui est le Conseil Positif ? ».

Notre « Elevator Pitch » est le suivant :
« Le Conseil Positif est un organisme d'experts suisse qui défend les intérêts des personnes vivant avec le VIH et l'hépatite. Ce qui le rend unique : le Conseil se compose uniquement de personnes ayant vécu ces expériences, de leurs proches et de professionnels qui se solidarisent avec eux. Nos membres sont des experts dans les domaines de la science, de la médecine, du droit, de la santé et de la communication. Grâce à cette expertise, nous pouvons défendre les préoccupations des personnes concernées plus rapidement et efficacement que toute autre organisation – à l’échelle nationale.

Notre objectif est d'améliorer les conditions de vie des personnes vivant avec le VIH, l’hépatite et les co-infections. Cela inclut :

• L’amélioration de la situation juridique
• L’optimisation des soins médicaux
• La réduction des désavantages sociaux, de la stigmatisation et de la discrimination
• Le soutien à la recherche dans le domaine du VIH, de l’hépatite et des co-infections

Nous collaborons étroitement avec des partenaires issus de la politique, de l’industrie et d'autres organisations et sommes un interlocuteur pour toute personne souhaitant soutenir les droits des personnes concernées. Le Conseil Positif coopère avec l’Aide Suisse contre le Sida, Hépatite Suisse, l’étude de cohortes suisses sur le VIH, soutient des programmes de recherche et des essais cliniques, et aide au développement de nouveaux médicaments. Grâce à notre réseau puissant à l’échelle nationale et internationale, l’action du Conseil Positif fait une réelle différence. »

Nous souhaitons clore cet appel en indiquant que nous cherchons encore des personnes, avec ou sans VIH et hépatite, curieuses et prêtes à s’engager auprès de nous. Il suffit d'envoyer un email à info@positivrat.ch. Nous vous contacterons alors et vous inviterons à l'une de nos prochaines réunions.

Le Conseil Positif remercie l'Aide Suisse contre le Sida pour le soutien apporté à la retraite.

3 octobre 2024 / Bettina Maeschli, vice-présidente du Conseil Positif