En 2014, j’effectuais un stage en tant qu’assistante socioéducative dans une école auprès d’adolescent·x·e·s en difficulté. Cela faisait déjà plusieurs semaines que je travaillais sur place. Lors d’un bilan hebdomadaire, l’enseignante de classe a exigé un certificat médical attestant que je ne représentais aucun danger pour les élèves en raison de mon statut VIH. J’ai été profondément choquée par cette demande, à la fois inappropriée et illégale. Sur le moment, je n’ai rien dit, tant j’étais sidérée. Après le week-end, j’ai informé ma responsable de stage que je ne reviendrais pas travailler. Je ne suis jamais retournée dans cette école. L’exigence de cette enseignante était clairement discriminatoire et illégale. J’aurais pu signaler l’incident à l’Aide Suisse contre le Sida, mais je voulais simplement tourner la page. Je regrette aujourd’hui de ne pas avoir pu faire comprendre à cette enseignante le caractère problématique de sa demande.

Lorsque je suis arrivé·e à Zurich, j’ai commencé à explorer la scène queer, par curiosité et par envie de me sentir chez moi. Un dimanche, je me suis retrouvé·e dans un sauna gay, puis dans une cabine avec un mec mignon. L’ambiance est devenue chaude, et il m’a demandé si je prenais la PrEP, car il ne voulait pas utiliser de préservatif. Je vis avec le VIH depuis huit ans et je parle ouvertement de mon statut – non pas parce que j’y suis obligé·e, mais parce que je refuse de porter une honte qui ne m’appartient pas. Alors j’ai dit : « Non, je vis avec le VIH et je ne suis indétectable. » Tout a changé après ça. Il m’a dit qu’il savait ce que « indétectable » signifiait, mais l’ambiance avait changé. Bien qu’il prenne la PrEP, il a soudainement insisté pour utiliser un préservatif. Nous avons essayé, mais l’ambiance était cassée, alors nous avons arrêté. Il faisait confiance aux médicaments pour se protéger, mais il n’arrivait pas à accepter qu’ils m’empêchent aussi de transmettre le virus. Plus tard, alors que nous parlions dans la salle fumeurs, ses questions sont devenues intrusives. Il m’a interrogé sur mon diagnostic, ma vie sexuelle, mes peurs. Je lui ai dit que ce n’était ni le bon moment ni le bon endroit, et je suis parti·e – mais il m’a suivi. D’une certaine manière, ma révélation a été perçue comme un consentement total, car il a continué à me suivre et à me toucher. Il ne voulait plus de sexe, mais il voulait continuer à me toucher. En Suisse, le fait de ne pas révéler son statut n’est pas un délit. Mais des moments comme celui-ci me rappellent pourquoi il semble souvent plus simple, socialement, de ne rien dire. Trop souvent, révéler son statut VIH expose à des risques de rejet, de fétichisation ou même de harcèlement. C’est émotionnellement épuisant de devoir constamment choisir entre le silence pour se protéger et l’honnêteté qui peut coûter sa dignité. Les avancées médicales nous ont apporté U = U, mais socialement, la peur parle encore plus fort que la science. Vivre ouvertement avec le VIH, c’est évoluer dans des espaces où la révélation reste radicale – et parfois dangereuse. C’est pourquoi j’ai appris à donner la priorité à ma sécurité : je ne révèle mon statut que lorsque je me sens suffisamment à l’aise et en sécurité. J’ai aussi appris à poser rapidement des limites, à partir quand je me sens en insécurité, et à me rappeler que l’ignorance des autres n’est pas mon fardeau. Pourtant, le VIH est devenu une partie si normale de ma vie que j’oublie parfois à quel point les gens peuvent être mal informés. Et quand cela arrive, je me retrouve dans des situations comme celle-ci, sans être préparé·e aux réactions qui suivent. J’apprends encore à concilier ouverture et protection de soi – et cela aussi fait partie d’une vie ouverte avec le VIH.

J’ai malheureusement découvert tardivement que je vivais avec le VIH. À ce moment-là, des séquelles importantes, semblables à celles sida, s’étaient déjà développées. Le virus avait atteint mon cerveau et provoqué une paralysie du côté gauche de mon corps. Par la suite, à cause de ces troubles physiques, je suis allé consulter un physiothérapeute. Lors de ma toute première séance, il a soudain enfilé des gants en latex, sans donner aucune explication. Ce geste, en apparence anodin, m’a profondément blessé : il m’a transformé en danger – sans aucun fondement. Sur le moment, je n’ai pas réagi, j’étais psychologiquement épuisé et je n’avais pas la force de dire quoi que ce soit. C’est ma cousine qui a remarqué la situation et qui est intervenue. Elle a expliqué au physiothérapeute à quel point ces prétendues mesures de protection étaient inutiles, et que le virus ne pouvait pas se transmettre de cette manière. Son soutien m’a ouvert les yeux : quand on n’a pas la force de se défendre soi-même, l’entourage peut jouer un rôle décisif pour dénoncer les préjugés et briser le silence. Aujourd’hui, je sais combien il est important de signaler de tels comportements – pour soi, mais aussi pour changer les mentalités dans le système de santé.

J’ai reçu mon diagnostic en 1986, je fais donc partie de la première génération qui a dû apprendre à vivre avec le VIH dans le corps. À l’époque, les choses étaient très différentes, et beaucoup ont changé depuis. Un exemple d’alors : j’avais un rendez-vous à la clinique dentaire publique, mais personne ne voulait me traiter. Ou encore, pour entrer aux États-Unis, il fallait un visa spécial. Caroline Suter, du service juridique de l’Aide Suisse contre le Sida, a été une alliée précieuse. Elle savait que je voulais m’installer à Hawaï, et grâce à elle, j’ai obtenu des informations importantes sur les conditions d’entrée et l’espoir que les choses allaient évoluer. En tant qu’activiste, j’ai vécu le Congrès international sur le sida à Genève en 1998 une expérience marquante : Nous, les personnes concernées des pays industrialisés, avions déjà accès aux traitements combinés, alors que celles des pays du Sud n’y avaient pas droit. Ce furent des moments inoubliables de réflexion : J’ai le droit de vivre parce que je suis née dans un pays riche, et toi non ?! Le groupe d’activistes Act Up s’est ensuite fortement mobilisé pour les médicaments génériques, afin que tout le monde puisse y avoir accès – et cela s’est fait relativement rapidement. Mes voyages à l’étranger m’ont confrontée à d’autres réalités : dans de nombreux pays, il n’existe ni protection juridique ni structures comme l’ASS. J’ai appris à me taire et à ne pas révéler mon statut – c’était souvent le seul moyen de me protéger. Quand j’ai besoin de parler à quelqu’un, j’appelle une amie en Suisse, elle aussi concernée depuis longtemps. Il reste encore beaucoup à faire et à sensibiliser – même en Suisse !