Sprecher:Positive Life. Der Podcast über das Leben mit HIV.

Brigitta Javurek: Mein Name ist Brigitta Paulina Javurek - Host von Positive Life. Guten Tag, Raphael. Ich begrüsse dich ganz herzlich zu unserem Podcast Positive Life. Schön bist du hier. Wir sehen hier wieder unser imaginäres Cheminee, das ein bisschen so vor sich hin brutzelt und eine angenehme Atmosphäre verbreitet. Raphael, du bist 26 Jahre alt und du machst in Zürich eine Ausbildung an einer Hotelfachschule. Wieso Gastro? Was reizt dich daran?

Raphael: Es ist der Kontakt mit den Menschen. Mit den Gästen. Ich bin sehr kontaktfreudig. Ich bin sozusagen ein Entertainer. Ich unterhalte gerne meine Gäste. Es ist etwas, das mir Spass macht. Ich hatte viele Berufe, die ich ausprobiert hatte. Aber die Gastronomie hat wirklich meine Passion geweckt.

Brigitta Javurek: Da fühlst du dich wohl, da bist du zu Hause. Wie lange musst du noch machen, bis du den Abschluss hast?

Raphael: Bis im September.

Und danach?

Das Ziel ist, selbstständig zu werden. Das ist so das Hauptziel, ein eigenes Restaurant zu führen. Vielleicht mit ein paar Zimmer. So Landgasthof mässig. Dennoch muss ich zuerst noch Erfahrung in der Führungsposition machen. 

Raphael, vor drei Jahren hast du deine HIV-Diagnose erhalten.

Genau.

Wie war das? War das ein Schock? Ich meine, du warst jung. Du bist jetzt 26, das heisst, du warst 23 Jahre jung und bist immer noch sehr jung. 

Ja es war es ein Schock, weil ich nicht damit gerechnet habe. Dennoch habe ich nur drei Tage eine Krise gehabt, wo ich mich einfach gefragt habe, warum ich? Von wem? Ich war da noch in einer offenen Beziehung. 

Hast du da Unterstützung erhalten? Hat man dich begleitet?

Ich hatte einfach Krankheitsgefühle, also mit Fieber und solchen Sachen. Habe mit jemandem von der sexuellen Gesundheit Aargau geschrieben. Und er hat mich dann so ein bisschen über die Tage begleitet, auch über die Krankheitstage und hat dann mitbekommen, wo ich ihm geschrieben habe, dass ich HIV positiv bin. Und er hat mich dann wirklich auch zu einem Gespräch eingeladen und hat mich begleitet. Und ja, und so bin ich eigentlich auch in eine wunderbare Gruppe gekommen, wo viele Jugendliche, viele junge Leute sind, auch mit HIV.

Du hast gesagt, du warst in einer offenen Beziehung. Was heisst das? Was muss ich mir darunter vorstellen? Eine offene Beziehung?

Es ist so, dass mein jetziger Ex Partner seine Freiläufe hat. Also er konnte sich mit anderen Männern treffen. Ich hatte die Möglichkeit, mich mit anderen Männern zu treffen.

Das war ein Agreement, dass ihr in eurer Beziehung hattet. Genau. War das für dich gut? Wolltest du das so?

Jein. Ich habe mich lange dagegen gewehrt, wollte es am Anfang nicht, habe dann aber nachgegeben und habe gesagt, wir können es ja mal probieren. Weil wir fast acht Jahre zusammen waren zu diesem Zeitpunkt.

Du warst ganz jung. Wart ihr schon ein Paar? Habt ihr dann als Paar auch abgemacht, wie ihr mit Schutz umgeht., zum Beispiel von Geschlechtskrankheiten? Oder ist es klar, wir machen immer nur mit Gummi oder wie ist es?. Habt ihr Schutz vor HIV als Paar thematisiert oder war das gar kein Thema?

Klar war das ein Thema, aber er hat sich oftmals nicht dran gehalten. Ich auch nicht, weil ich finde, dass das Kondom meistens ein Störfaktor ist, für mich als Passiven. Das ganze Sexerlebnis ist nicht so das Wahre. Aber man weiss von der Schule her, dass man ein Kondom benutzen sollte, um sich von Geschlechtskrankheiten schützen zu können.

Also mindestens teilweise. Man weiss jetzt auch nicht von allen gleich gut.

Genau.

Müssen wir auch klarstellen.

Aber ja, aber es hat nicht immer funktioniert.

War PrEP auch ein Thema?

Interessant, dass du es ansprichst. Ich wollte eigentlich eine PrEP Therapie machen und hatte die Tabletten auch schon bestellt. Nur hatten die Lieferverzögerungen und ich hatte natürlich schon Dates vornherein abgemacht. Durch meine Gastronomieausbildung bin ich oft beschäftigt am Abend, habe nicht so viel Zeit. Das heisst, wenn ich etwas abmachen mit einem Typen oder einem Mann, dann ja, muss man da schon ein wenig planen. Also ich kann nicht so direkt spontan. Und deswegen habe ich das geplant und habe mir die Tabletten auch bestellt. Aber durch die Verzögerungen ja war das Date halt vor den Anreisen der Tabletten.

Und in dieser Phase kam es zur Übertragung. Kennst du die Quellperson?

Also ich habe eine Vermutung, wer es sein könnte. Mein Infektiologe hat diese Person dann auch kontaktiert. Durch seine Reaktion, die er am Telefon gegeben hat, wusste ich, dass er es eigentlich sein müsste, aber ich keine Beweise hatte, weil er sich nicht testen lassen wollte. 

Gehen wir doch mal zurück, bevor überhaupt die Diagnose gestellt wurde. Was hattest du für ein Vorwissen zu HIV? Wusstest du da schon viel? Ich meine, du warst sehr jung, oder?

Ich hatte wirklich fast kein Wissen darüber. Ich habe mich auch nie wirklich damit befasst. Ich habe mich auch jetzt nicht so wirklich damit befasst. Mein Ex-Partner war Krankenpfleger, der über all die Nebenwirkungen Bescheid weiss. 

Hast du dein Wissen durch deine chronische Infektion erweitert?

Ich bin von meinem Infektiologen gut betreut worden.

Das heisst du fühlst dich wohl.

Absolut. Also es ist wirklich ein sehr tolles Gespräch, immer wenn wir den Termin haben. Also es geht auch da über meine Beziehung, weil das aktuell ist und das ist das wirklich so eine sehr lockere Atmosphäre und es macht sehr Spass und er ist ein super Arzt.

Wie ist es mit den Medikamenten? Verträgst du die gut? 

Ich nehme eine Kombi. Also eine Tablette in Kombination. Das sind zwei Wirkstoffe drin. Ja, ich vertrage sie gut. Ich habe keine Probleme.

Du arbeitest ja in der Gastronomie. Das heisst, du bist mit wahnsinnig vielen Menschen. Sprichst du manchmal über HIV? 

Ich gehe sehr offen damit um, weil ich finde, ich habe ja selbst die Unerfahrenheit gehabt in Bezug mit dieser Krankheit. Und ich denke, man muss offen damit umgehen. Wir leben im Jahr 2022, also es ist nicht mehr wie früher, wo HIV eine tödliche Krankheit war. Ich nehme meine Medikamente auch offen ein.

Und dann sprechen dich die Leute an?

Ja, die fragen oft aus Spass, ob das meine Antibabypillen sind. Und dann sage ich ja, weil es geht ja darum, dass keine "Kinder" mehr verbreitet werden, oder? Und dann kläre ich auf.

Wie reagieren dann die Leute?

Ja meistens mit Unwissenheit. Sie denken ich sterbe, weil sie HIV mit Aids verwechseln.

Dann musst du dich jedes Mal erklären.

Ja, aber das macht mir nichts aus, weil ich es mir ja auch beigebracht wurde. 

Hast du auch schon Erlebnisse gehabt, die verletzen? 

Ja, von der Familie. Am Anfang habe ich zwei Tabletten auf meinem Teller platziert und ein Foto als Status gepostet und gesagt, dass das mein Abendbrot wäre.

Das war ein bisschen provokativ.

Genau. Und meine Grossmutter hat das gesehen. Und dann hat sie gesagt. "Jetzt kann ich allen erzählen, du bist HIV-positiv." Und dann habe ich ihr gesagt, dass wir ein Problem hätten, wenn sie dies tue.

Man darf das ja auch nicht verbreiten.

Genau, weil schlussendlich ist es Datenschutz. 

Und wie hat sie reagiert?

Ja sie hat es verstanden und sich entschuldigt.

Glaubst du sie hatte Angst um dich?

Ja, weil sie auf dem Stand der 80er Jahre ist. Ich bin ihr ältester Enkel. Nicht nur sie. Die Familie von meinem Ex Partner arbeitet in der Pflege. Und auch die waren nicht mehr auf dem Stand von heute. Also meine ehemalige Schwiegermutter hat geweint, als sie es erfahren hat, dass ich HIV-positiv bin, weil sie das Gefühl hatte, dass ich jetzt dann bald sterben werde.

Das heisst in deinem Alltag begegnet dir wahnsinnig viel Unwissen.

Absolut.

Und wie war es mit deinen Eltern? Hast du Geschwister noch?

Ich habe einen Bruder, der ist anderthalb Jahre jünger ist. Das Verhältnis ist sehr gut. Meine Familie hat es sehr gut aufgenommen, ohne Vorurteile.

Hast du auch jemals jemanden mitgenommen, zum Beispiel zu deinem Infektiologen. Oder hast du diese Aufklärungsarbeit gemacht?

Nein, das hab immer ich gemacht. Also der Einzige, der ab und zu mitgekommen war, ist mein Exfreund.

Wie war die Diagnose für ihn?

Schlimm. Denn es ist seine grösste Angst gewesen. Diese Krankheit. Er arbeitet in der Pflege. Er muss ab und zu irgendeinen HIV Test machen, weil er sich vielleicht an einer Nadel gestossen hat. Und jedes Mal, wenn er den Brief nach Hause bekommen hat mit dem Ergebnis drin, dann hat er ganz schweissige Hände gehabt und Schweissausbrüche, weil ihn das wirklich belastet. Und jetzt komme ich und bringe diese Krankheit nach Hause. Und es war wirklich schlimm für ihn.

Wie seid ihr damit umgegangen?

In der Krankheitsphase hatten wir noch Geschlechtsverkehr zusammen. Also, das heisst, die Gefahr bestand, dass ich ihn anstecken konnte. Wir haben gedacht, es sei eine Grippe.

Aber es war eine Primoinfektion mit den gleichen Symptomen.

Nach zwei Wochen Krankheit gingen wir auf den Notfall. Im Kantonsspitalaarau, wo das Laboratorium ist, erhielt ich dann meine Diagnose. Das war am 25. Mai 2019.

Das heisst, das Datum ist hier schon geblieben.

Das ist mir drin. Für meinen Exfreund war dann ganz klar, dass wir dann keinen Geschlechtsverkehr mehr hatten, bis ich unter der Nachweisgrenze bin, weil er halt einfach extreme Angst davor hatte, dass er jetzt das auch noch bekommen könnte.

Hattest du auch Angst, das Virus könnte ihm beim Sex übertragen werden.

Nein. Ich habe gesagt, wir können mit Kondom verhüten. Er wollte aber nicht, weil er Angst hatte, obwohl mein Infektiologe sagte, mit Kondom sei dies kein Problem. Und da haben wir wirklich ein halbes Jahr lang keinen sexuellen Kontakt gehabt. 

War das dann auch der Grund, warum ihr auseinandergegangen seid? 

Nein. Dafür gibt es zwei Gründe. Erstens sind wir sehr jung zusammengekommen, und haben uns zudem auseinander gelebt. Und mein Ex hat sich dann in einen anderen verliebt.

Jetzt bist du wieder in einer Beziehung. Lebst du wieder in einer Beziehung?

Nein, ich bin aktuell Single seit elf Monaten. Mein Ex-Freund und ich wohnen noch zusammen in einer 3er WG.

Geht das gut?

Jein, Es geht.

Aber es hat auch damit zu tun, dass du noch in der Ausbildung bist.

Ja, also es ist definitiv mit der Ausbildung zu tun, denn mein Exfreund ist sehr solidarisch. Er unterstützt mich für meine Ausbildung. Er hilft mir, meinen Lebensweg zu gehen. Und für das bin ich ihm ewig dankbar, weil welcher Exfreund zahlt seinem Ex noch 12.000 Schweizer Franken für die Schule fertig zu machen? Das ist toll. Dafür bin ich ihm ewig dankbar.

Wie ist Dating mit HIV für dich?

Ja, es ist unterschiedlich. Ich kenne meinen Status und weiss, dass ich unter der Nachweisgrenze bin.

Was bedeutet "unter der Virenlast"? Für alle Leute, die es noch nicht wissen.

Also, wenn ein HIV positiver Mann oder Frau unter der Nachweisgrenze ist, dann ist die Virenlast bei etwa 20 bis 30 Viren pro Milliliter Blut. Das ist eine sehr geringe Menge. Ich bin gestartet mit dreizehneinhalb Millionen Viren pro Milliliter Blut. Durch die Medikamente wird die Virenlast gering gehalten.

Und dann wird das Virus nicht mehr weitergegeben.

Und wie ist das jetzt mit dem Dating?

Oftmals sage ich es nicht, wenn es nur um einen One Night Stand geht, weil ich kenne meinen Status. Ich weiss, dass nichts passieren kann. Aber ich denke, wenn es wirklich um etwas Längerfristiges geht oder man sich regelmässig datet, dann sage ich es.

Und wie kommt das an?

Unterschiedlich. Es ist paradox. Viele wollen ungeschützten Geschlechtsverkehr haben. Sobald ich meinen Status offenlege, wollen sie nur mit Kondom und schlagen mir beispielsweise mir in den Mund zu spritzen. Das ist aber null safer sex und macht keinen Sinn.

Aber schmerzt das nicht auch? Du rennst ja da immer wieder an geschlossene Türen. 

Es ist nicht einfach, aber ich denke mir, wenn es jemand wirklich versteht und sich damit befasst, kann das sehr gut funktionieren. Mittlerweile verbringe ich meine Zeit nur noch mit Menschen, denen ich vertrauen kann.

Du schaust, dass es dir gut geht.

Absolut. Das Leben ist zu kurz für schlechte Begegnungen.

In der Gastronomie sagen wir: Das Leben ist zu kurz, um schlechten Wein zu trinken.

Wo gehst du hin, um dich auszutauschen?

Ich bin in einer Gruppe. In einer HIV positiven Gruppe. Wir haben eine sehr coole Dynamik. Wir sind jung, wir tauschen uns aus. Wir machen auch regelmässig, also ein regelmässiger, ein bis zweimal im Jahr ein Wellnessweekend, wo wir zusammen uns treffen und es uns gut gehen lassen, wo wir uns auch austauschen können.

Wie bist du zu dieser Gruppe gekommen?

Ich habe ganz am Anfang diesen Mann erwähnt, der mich von Anfang an begleitet hat, von der Seges. Durch ihn bin ich in diese Gruppe gekommen, und das war ein toller Erfolg.

Genau, also wir sind im Alter zwischen 25 und 35. Und natürlich gibt es immer noch die Urmitglieder. Der Präsident ist schon über 60. Also der ist schon sehr alt. Aber ja, es macht trotzdem Spass, auch wenn es Leute hat, die älter sind. Die älteren Leute unterstützen uns und beraten uns.

Ihr habt einen gemeinsamen Nenner, das ist, das ist diese chronische Infektion und dann könnt ihr euch auch austauschen und müssen nicht jedes Mal erklären, sondern es gibt schon ein Grundverständnis.

Genau. Das Verständnis ist sehr gross. Wir unterstützen uns auch. Wenn es jetzt jemandem schlecht gehen sollte, dann sind wir wirklich da und umarmen uns und geben Trost. Und genau das ist so wie eine zweite Familie.

Für alle Leute, die sich jetzt die jung sind und mit dieser chronischen Infektion HIV leben. Diese Swiss Positive Youth Group, wo finde ich die, wenn ich mich jetzt da gerne auch mal in diesem Safe Space bewegen möchte?

Die Gruppe heisst Swiss Youth Positive Group. (Anm. der Redaktion: Diese Gruppe hat sich mittlerweile aufgelöst.) Wie schon erwähnt, sind die Gruppen für junge Menschen, die frisch mit der Krankheit leben oder es schon länger infiziert sind, aber sich nie wirklich irgendwo aufgehoben oder geborgen fühlen und sich alleine fühlen. 

Wo trefft ihr euch?

Es ist unterschiedlich. Jetzt waren wir zweimal im Swiss Holiday Park in Morschach und dieses Jahr gehen wir nach Bern in der Region Thun. 

Was macht Raphael in zehn Jahren?

Ich hoffe, dass Raphael in zehn Jahren sein eigenes Restaurant hat und Gastgeber sein darf für die vielen Menschen. 

Wo wäre das Restaurant?

Ich komme aus dem Aargau, also wäre es in der Region Aargau bzw. Solothurn. Weil ich den Landgasthof mag. Ich habe die Lehren auch in einem Landgasthof gemacht. Und das ist das Feeling, das ich mir angewöhnen kann, denn es ist ländlich, es ist ruhig. Ich war noch nie wirklich so lange in langer Zeit in Zürich oder in einer anderen grossen Stadt. Und wenn ich da die Restaurants anschaue, da sitzt du als Gast auf der Strasse und das Tram fährt durch. Es ist sehr ungemütlich dort.

Du wirst nie nach Zürich ziehen.

Nein. Okay.

Aber ich komme vielleicht dann in zehn Jahren. Da bin ich schon eine richtige alte Tante. Aber dann würde ich dich gerne besuchen in deinem Landgasthof.

Sehr gerne.

Raphael, ich danke dir ganz herzlich für dieses Gespräch.

Gerne. Danke dir.

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