par Raphaël Depallens, Aide Suisse contre le Sida

Du récit à l'engagement : le point de départ de Sarah

Quand Sarah Bonzon, 18 ans, commence un travail pour ses études sur les récits de vie, elle pense immédiatement à sa grand-mère, Antonia, qu'elle appelle Mamita. Elle sait vaguement qu'Antonia a accompagné des personnes vivant avec le VIH, qu'elle a connu SID'Action (association lausannoise qui n'existe plus), mais tout cela reste lointain, presque abstrait.

C'est son père – lui-même impliqué indirectement dans l'accompagnement à travers un travail de mémoire réalisé dans sa jeunesse et l'engagement de sa mère – qui l'encourage à explorer cette piste.

Et puis tout s'éclaire lorsque Mamita ouvre ses boîtes de souvenirs : des photos, des livres, des archives, des images de quilts, de cérémonies, de visages. C'est un monde qui se déploie.

« Elle m'a tout donné », raconte Sarah. « C'est là que j'ai vraiment commencé à m'intéresser au sujet, à me sentir concernée. »

Antonia : vingt ans d'accompagnement, une vie bouleversée et bouleversante

Antonia, de son côté, ne pensait pas avoir encore beaucoup à raconter. « J'ai accompagné pendant vingt ans », dit-elle. « Et je continue. J'ai une personne que je vois depuis trente-six ans. »

Une survivante, dit-elle avec admiration : une femme de 70 ans qui a traversé les traitements les plus lourds, les comorbidités, la solitude.

L'histoire d'Antonia commence presque par hasard. Un collègue revient des États-Unis, séropositif. Elle n'y connaît rien. Lui l'a accompagnée dans une période difficile de sa vie, alors elle décide de l'accompagner en retour. Ensemble, ils cherchent un lieu où parler du VIH. Ils trouvent SID'Action. Ils rencontrent le fondateur, les bénévoles, les autres accompagnant·e·s.

De fil en aiguille, elle s'implique, elle apprend, elle se forme. Elle rejoint le travail autour des quilts, ces grands panneaux commémoratifs cousus en mémoire des personnes décédées.

Et puis elle rencontre des gens « extraordinaires », dit-elle. Certains pour quelques semaines seulement. Beaucoup trop peu de temps. Elle ouvre sa maison : brunchs, repas, soirées. « Tout le monde était intégré, comme les enfants. » C'était normal. C'était la vie.

De Sarah à Mamita : « Je suis tellement admirative de toi »

Sarah n'imagine pas, au début, l'ampleur de l'engagement de sa grand-mère. « Je savais qu'elle avait accompagné, mais pas à quel point », dit-elle.

Au fil des mois, elle découvre. Elle écoute. Elle regarde les photos. Elle met des visages sur des récits. Elle comprend la charge émotionnelle, la force, la ténacité. Avec une grande humilité, Antonia semble gênée par l'admiration qu'elle génère chez sa petite-fille.

Sarah découvre aussi les zones de silence, ce dont on ne parlait plus, ce qui faisait trop mal. Et sans s'en rendre compte, elle reçoit quelque chose :

– une mémoire ;

– une responsabilité ;

– un regard nouveau sur le VIH, loin des préjugés et des peurs, un regard ancré dans une perception fondamentalement humaniste.

Un héritage familial, visible et invisible

L'accompagnement d'Antonia a façonné sa famille, parfois sans qu'elle s'en rende compte.

Sa fille et son fils – le père de Sarah – ont grandi dans une maison où des personnes vivant avec le VIH venaient manger, rire, exister.

Il a ensuite travaillé lui-même avec des jeunes en difficulté, avec des personnes marginalisées par la société.

« La bienveillance, je pense que ça vient aussi de là », dit Sarah.

Quant à elle, ce projet l'a transformée : « Je suis un peu différente de qui j'étais avant. J'ai envie de faire quelque chose à mon échelle, de transmettre, de dédramatiser, de montrer la réalité. »

C'est ici que se situe l'héritage : une transmission parfois silencieuse, mais profondément active.

Le poids du silence et la réalité de la stigmatisation

Antonia et Sarah le disent toutes les deux : la stigmatisation continue. De manière plus subtile qu'autrefois, mais tout aussi réelle.

Antonia voit des personnes isolées, dans l'impossibilité de parler de leur vie avec le VIH, même dans des milieux où elles devraient être en sécurité.

Sarah observe les préjugés persistants, même chez les jeunes : « On est peu informés et on ne parle pas du regard sur les personnes vivant avec le VIH ou de la stigmatisation. »

Le tabou pèse. Il empêche la parole, la rencontre, la solidarité. Il alimente une solitude massive.

Faire mémoire : un devoir d'actualité

Pour Antonia, le devoir de mémoire est essentiel : « C'est important pour les familles, pour la société, pour qu'on n'oublie pas, et il y a tellement à apprendre. »

Sarah renchérit : « Les personnes qui sont parties avaient des rêves, des vies. Rien que pour elles, il faut se souvenir. Mais aussi pour celles qui vivent aujourd'hui avec le VIH, dans une autre réalité médicale mais avec la peur du rejet. »

Conclusion : Faire famille, faire héritage

Ce récit familial montre qu'on n'hérite pas seulement de biens matériels. On hérite de valeurs, de regards, d'engagements. On hérite des combats des générations précédentes. On hérite aussi de leurs silences, de leurs blessures, de leurs forces.

À sa manière, Sarah poursuit cette histoire. Elle l'a reçue. Elle la porte. Elle la transmet à son tour.

C'est cela, l'héritage : un fil tendu entre les générations, fragile mais tenace, qui nous relie les uns aux autres et nous rappelle que, face au VIH comme face à tant d'autres défis, c'est ensemble que l'on avance, même si l'on n'est pas directement concerné·e.