Entretien réalisé par Marlon Gattiker, Aide Suisse contre le Sida

Renata, comment te présenterais-tu aujourd'hui ?

J'aurai bientôt 70 ans. Quand je regarde mon parcours, je ressens surtout de la fierté. On m'avait dit qu'il me restait peut-être une année à vivre. Presque quarante ans plus tard, je suis encore là.

Comment étais-tu avant le diagnostic ?

J'étais une femme pleine de vie. Mon devise était « olé, olé ». J'aimais sortir, rire, profiter, avancer. J'avais un caractère optimiste. J'étais quelqu'un qui rebondissait facilement. Le VIH a marqué une rupture. Il y a eu un avant et un après.

Comment as-tu appris la nouvelle ?

C'était en 1987. J'ai demandé au médecin ce que l'on pouvait faire. Il m'a dit : il ne savait pas. À cette époque, c'était le début de l'épidémie. Il y avait peu de réponses et beaucoup de peur.

Dans quelle situation étais-tu alors ?

J'étais enceinte de quatre mois. La question de garder l'enfant ne se posait plus. J'avais la mort à ma porte, et la vie en moi. C'était un moment extrêmement difficile, parce qu'en plus de ma propre peur, je craignais de transmettre le virus à mon enfant.

As-tu été soutenue ?

Pas vraiment. Mon mari avait des problèmes de dépendance. Je pensais que nous allions affronter cela ensemble, mais j'ai vite compris que je devais compter sur moi-même. Autour de moi, il n'y avait presque personne. À l'époque, il n'existait pas l'accompagnement que l'on connaît aujourd'hui. Je venais aussi d'un contexte familial difficile. J'étais très proche de ma mère, qui avait déjà beaucoup porté dans sa vie et qui est tombée malade quelques années plus tard. Je ne voulais pas lui imposer en plus le poids de mon diagnostic. Avec mon père, la relation était compliquée et marquée par une distance que j'ai longtemps ressentie. Très tôt, j'ai appris à me débrouiller seule.

Comment as-tu tenu ?

Je crois qu'après un choc pareil, il y a deux possibilités : se laisser tomber ou décider de continuer. Moi, j'ai choisi de continuer. Je devais travailler, payer les factures, préparer l'arrivée de mon enfant.

Comment as-tu vécu les premières années avec ta fille ?

Avec beaucoup d'angoisse. Pendant les deux premières années, nous devions faire des contrôles réguliers pour savoir si elle avait contracté le VIH. Tant qu'on ne savait pas, la peur était permanente. Le jour où l'on m'a annoncé qu'elle était séronégative a été un immense soulagement.

Comment vivais-tu cette période au quotidien ?

Je travaillais, je m'occupais de ma fille et j'essayais de tenir debout. Financièrement, ce n'était pas simple. Mentalement non plus. Mais avancer jour après jour m'a sauvée.

Qu'est-ce qui t'a aidée à survivre ?

La discipline. Le fait de prendre soin de moi. Je faisais attention à mon alimentation, à mon rythme de vie. Et puis il y avait ma fille. Elle me donnait une raison de continuer.

Comment as-tu vécu l'arrivée des traitements ?

Avec espoir. Dans les années 1990, les premiers médicaments sont arrivés. Ils étaient lourds, parfois difficiles à supporter, mais ils représentaient une chance. Pour la première fois, on pouvait imaginer un avenir.

Quand as-tu compris que tu allais vivre ?

Cela s'est fait progressivement. Je m'étais fixé un objectif : atteindre 50 ans, pour être là pour ma fille. Puis les années ont passé. Ensuite, j'ai pensé à 60 ans. Et maintenant, j'approche des 70. J'ai appris qu'il ne faut jamais sous-estimer ce que le temps peut offrir.

Comment le VIH t'a-t-il changée ?

J'ai perdu une certaine légèreté. Une femme m'avait dit un jour : tu as les yeux tristes. C'était vrai. Mais j'ai aussi découvert en moi une force que je ne soupçonnais pas. J'ai appris la patience, la persévérance, la valeur des liens sincères. Quand on traverse de telles épreuves, on distingue mieux l'essentiel du reste.

Quel regard portes-tu sur ton histoire aujourd'hui ?

Je me dis que j'ai eu un sacré parcours. J'ai traversé des choses très dures, mais je suis encore là.

Où en es-tu aujourd'hui ?

J'ai envie de vivre davantage pour moi. Voyager m'a beaucoup aidée. J'ai découvert la Thaïlande, Bali, le Brésil… Ici, chez moi, dans ce jardin, je me sens enfin arrivée.

Quel message souhaites-tu transmettre aux personnes vivant avec le VIH ?

Qu'il faut y croire. Aujourd'hui, il existe des traitements, du suivi, de l'aide. Les choses ont changé. Et il ne faut jamais oublier la force que l'on porte en soi. On peut traverser des périodes très sombres et retrouver malgré tout de la lumière. Il ne faut pas renoncer à soi-même.