Malato, contaminato, AIDS, infetto... Il peso delle parole

Quando si parla di HIV, purtroppo, è comune che il discorso sia segnato dalla negatività e dall’imprecisione. Ad esempio, esiste una persistente confusione tra HIV e AIDS, e spesso si parla di « infezione » (un termine che, come ricordiamo, è derivato da « infettare »), mentre le modalità di trasmissione sono frequentemente indicate con il termine « contaminazione ».

Di Raphael Depallens, Aiuto Aids Svizzero

Il modo in cui ci esprimiamo, come descriviamo eventi, persone o le loro azioni, dice molto sulla nostra comprensione di questi temi. Le parole sono spesso lo specchio dei nostri pensieri, consapevoli o inconsapevoli. Questa introduzione mi aiuta a trattare gli effetti delle parole sulla vita delle persone che vivono con l'HIV. Le parole possono essere emotivamente cariche e hanno il potenziale di agire come cavalli di Troia della stigmatizzazione.

Per illustrare il significato del linguaggio, propongo un esercizio di stile in tre versioni. La prima riflette la mia percezione, quella che considero alla fine la versione "ottimale"; la seconda, intitolata "Ignoranza e media", rappresenta ciò che sento ancora troppo spesso e che causa sofferenza; la terza è fortemente ispirata dal discorso medico. Attenzione: due delle tre versioni possono essere dolorose da leggere, ma sono essenziali per dimostrare le questioni cruciali del linguaggio su questo tema e quindi i suoi effetti.

Versione ottimale (fa bene!)
Dal 2015 vivo con l'HIV. Ho integrato molta stigmatizzazione e auto-stigmatizzazione, cosa che mi ha spesso impedito di parlarne. Mio marito, che ho conosciuto cinque mesi dopo la diagnosi e che è serodifferente, è stato il mio primo ritorno alla vita. Con un trattamento efficace, semplice e ben tollerato, non trasmetto l'HIV in nessun modo.

Ignoranza & Media (fa male!)
Dal momento in cui nel 2015 sono stata infettata dall'AIDS, ho avuto grandi difficoltà a parlarne, perché mi sentivo sporca e vergognosa, ma mio marito, che ho conosciuto cinque mesi dopo la scoperta della mia malattia e che è serodiscordante, è stato il mio elisir di vita. Grazie ai farmaci, non sono più pericolosa.

Versione ipermedica (che fastidio!)
Nel 2015 la sua carica virale alla prima infezione era di diverse migliaia di copie, ma il suo valore di CD4 era intatto. Probabilmente ha sofferto di una depressione reattiva dopo aver ricevuto la diagnosi, suo marito è un paziente HIV-negativo e le è stato di grande supporto per quanto riguarda la salute mentale. Grazie alla combinazione di diversi farmaci, che bloccano la replicazione e la moltiplicazione dell'HIV in determinati punti, lei è una paziente che non può infettare altri.

Infine, in passato c'è stata una lotta accesa per fare in modo che l'HIV venisse nominato. Solo nel 1987, dopo sette lunghi anni di silenzio, l'amministrazione Reagan negli Stati Uniti parlò apertamente dell'HIV e dell'epidemia. Grazie agli instancabili sforzi delle persone che vivono con l'HIV e dei loro alleati, il virus è stato riconosciuto e combattuto. Oggi la lotta si è evoluta in molti modi, ma il silenzio rimane un tema centrale. Il peso dei tabù, della stigmatizzazione e, di conseguenza, delle parole scelte, è cruciale, poiché riflette i nostri pensieri più profondi.

È assolutamente necessario che questa situazione cambi riguardo al linguaggio, per combattere la stigmatizzazione delle persone che vivono con l'HIV. È anche importante sottolineare che si tratta altrettanto e in misura significativa della prevenzione e della diagnosi precoce dell'HIV, nonché della capacità di offrire adeguati servizi socio-sanitari.