Di Raphael Depallens, Aids-Hilfe Svizzera

Va notato che in questo articolo non si parla della decisione puramente personale se parlare o meno, ma dell'opportunità di poterlo fare. A tal fine, vorrei trattare l'argomento da tre prospettive: storia, individuo e contesto.

Storia

Innanzitutto, è facile notare che l'HIV, rispetto ad altri virus, ha una cattiva reputazione da molto tempo. Naturalmente, non voglio dire che a un virus possa essere attribuito un valore o un posto in una qualche gerarchia.

Negli anni '80, l'HIV è stato ignorato e taciuto. Poi è stato spesso associato a persone con uno stile di vita presumibilmente eccessivo – persone considerate emarginate, "altre". Questa percezione giudicante e falsa ha portato alla stigmatizzazione e all'invisibilità. Negli anni '90, a causa dei molti decessi legati all'AIDS, furono adottate misure rapide e efficaci, che tuttavia portarono spesso a un aumento della paura (si veda, ad esempio, il fumetto «Jo») o a un sovraccarico di responsabilità personale (come l'onnipresente utilizzo del preservativo). Tuttavia, mi sembra che la paura non sia uno strumento adeguato di prevenzione, e che il preservativo, pur avendo indiscutibili vantaggi, avesse anche degli svantaggi che andavano considerati. A metà degli anni '90, con l'arrivo delle prime terapie, l'HIV ha perso l'attenzione, non è stato più un tema sociale così discusso, e la vita con l'HIV è rimasta sconosciuta.

Oggi, una persona con HIV sotto trattamento efficace non trasmette il virus, ma è difficile superare il peso storico che ne deriva. Nella popolazione, persiste ancora l'immagine del passato riguardo all'HIV, che è il terreno fertile per la stigmatizzazione, il rifiuto e i problemi che, nel miglior caso, riducono l'autostima, nel peggiore dei casi, danneggiano la salute mentale. Al contrario, il Covid è un virus che ha ricevuto molta più attenzione e risorse rapide e durature, motivo per cui la conoscenza nella popolazione è molto più alta: tutti sanno come si trasmette il Covid e conoscono anche le varianti del virus. Per l'HIV, invece, non è noto in modo diffuso cosa significhi U=U (o N=N in italiano), e le convinzioni errate riguardo ai modi di trasmissione sono ancora preoccupanti.

Individuo

Nel corso della vita, ogni individuo è influenzato da varie esperienze. Queste esperienze giocano un ruolo importante nell'acquisire la capacità di parlare di se stessi e della vita con l'HIV. A volte, la paura di parlare è legata alle esperienze di vita complesse o a racconti simili di altre persone. Alcune persone trovano facile parlarne o lo considerano quasi naturale, mentre per altre non è così scontato. Inoltre, bisogna rendersi conto di quanto possa essere complesso spiegare la vita con l'HIV, per esempio:

• comunicare in modo comprensibile e corretto l'inesistenza di trasmissione del virus sotto trattamento efficace,
• spiegare le sfide della vita con l'HIV,
• rassicurare sul fatto che non si morirà a causa dell'HIV,
• affrontare il tema della trasmissione (e quindi del consumo di sostanze e del comportamento sessuale, aspetti intimi).

Contesto

Questo elemento gioca un ruolo essenziale, anche se è indissolubilmente legato agli altri due elementi (storia e individuo). Il contesto offre infatti l'opportunità e gli stimoli per parlare, e può offrire possibilità concrete per sentirsi sicuri abbastanza da affrontare la propria vita con l'HIV. In generale, tutti conosciamo numerosi esempi di situazioni in cui il contesto (persone circostanti, legami sociali, ecc.) ha facilitato lo scambio di informazioni più personali.

Inoltre, bisogna considerare che la vita con l'HIV spesso non riceve molta empatia, mentre altre malattie suscitano una maggiore partecipazione emotiva.

Un ambiente di supporto, che accoglie positivamente e con attenzione una persona con HIV, è relativamente importante affinché questa possa parlare di sé e condurre una vita soddisfacente. La mancanza di informazioni e conoscenza sull'HIV, così come i miti e i pregiudizi, uccidono – lentamente, ma uccidono! A mio avviso, il contesto è l'elemento chiave per superare il silenzio.

Conclusione

È quindi fondamentale non attribuire alla persona con HIV la responsabilità di decidere se parlare o tacere, poiché questa scelta dipende fortemente dal contesto situazionale e storico. Molto spesso ho sentito persone usare espressioni come «avere il coraggio di parlare» o «osare parlare», il che è fuorviante, poiché questo passo non può essere solo «responsabilità» della persona in questione; entrano in gioco anche altri fattori. Il contesto storico è un indicatore importante, come dimostra il fatto che ancora oggi molte persone considerano l'HIV e l'AIDS come la stessa cosa.