Di Santina Russo, giornalista scientifica di Zurigo

Per molti, è la cosa peggiore che potesse succedere. Tutto crolla e si vedono già morire. Altri sono sollevati – perché finalmente la paura e lo stress legati al test finiscono. Altri ancora non riescono inizialmente a credere alla diagnosi. "Come le persone reagiscono all’HIV è molto individuale", dice Flavian Ruff, medico responsabile del Checkpoint Zurigo. Per chi non conosce i Checkpoint: questi centri sanitari, presenti in sei città svizzere, sono specializzati nell’assistenza medica e psicologica per le persone queer con HIV. Ruff e i suoi colleghi vedono spesso come le persone affrontano la positività al test HIV. Cosa succede dentro di noi e come si accetta lo stato di HIV?

Alcuni aspetti comuni sono evidenti. Ad esempio, almeno in parte aiuta se le persone erano già ben informate sull’HIV prima della diagnosi, dice Flavian Ruff. "Se sanno, ad esempio, che l’infezione è trattabile. E che con un trattamento efficace, una persona che vive con l’HIV non trasmette il virus – e può condurre una vita normale, lunga e un’attività sessuale senza preoccupazioni."

Dal senso di colpa alla negazione

La conoscenza dei fatti medici è solo una parte della questione. "C’è anche una forte componente psicologica", dice Dominique Emch, psicologa senior al Checkpoint Zurigo. Molti provano vergogna o si danno colpe intense, ad esempio, per aver tradito o per aver avuto rapporti sessuali non protetti o omosessuali.

Anche Claudia Langenegger conosce questi sentimenti di vergogna e colpa. La giornalista e illustratrice di 51 anni di Berna vive con l’HIV dal mese di agosto 2023. "Dentro di me c'era un turbine di autoaccuse, sensi di colpa e vergogna. La diagnosi ti porta in un luogo di disperazione incredibile, che non sapevi nemmeno esistesse dentro di te."

A causa dei sentimenti negativi verso se stessi, diventa difficile accettare il proprio stato di HIV, anche se la maggior parte delle persone si rende conto rapidamente che staranno bene con il trattamento, dice la psicologa Dominique Emch. "I sentimenti negativi possono anche portare alla socializzazione ridotta. O a praticare più frequentemente il chemsex, cioè avere rapporti sessuali sotto l’effetto di crystal meth, mefedrone o GHB/GBL, per sopprimere i loro sentimenti di vergogna – e diventare dipendenti dalle droghe." Nei casi estremi, le persone coinvolte finiscono in un circolo vizioso di sensi di colpa, dipendenza e depressione, che può portare anche a pensieri suicidi.

Ci sono anche persone che iniziano a negare il risultato positivo del test. Alcuni spariscono e si rifugiano, per poi riapparire più tardi – spesso con problemi psicologici. Le persone che stanno peggio sono quelle che hanno altri problemi oltre all’HIV. Ad esempio, uomini gay che praticano chemsex e sono dipendenti dalle droghe. O persone non dichiarate, che vivono con ulteriore stress psicologico. Oppure individui con uno status illegale.

Il Checkpoint assiste anche alcune persone anziane che hanno ricevuto la diagnosi negli anni ’80. "All’epoca, l’HIV era una condanna a morte", dice il medico Flavian Ruff. Le persone non si aspettavano più un futuro e spesso prendevano tutto il loro denaro dal fondo pensione. Inoltre, veniva loro automaticamente concessa una pensione di invalidità, il che significava che non potevano più lavorare. Chi è sopravvissuto oggi è spesso impoverito.

Stigma sessuale, stigma HIV

Un altro aspetto che entra in gioco: accettare se stessi con l’HIV è spesso legato all’accettazione prevista da parte dell’ambiente. E qui spesso entra in gioco lo stigma morale associato al sesso. Claudia Langenegger dice: "Non mi sono vergognata davvero, ma avevo comunque la sensazione di non poter raccontare a nessuno del mio HIV." Per sei mesi ha vissuto una doppia vita e non ha detto a nessuno della sua diagnosi. La paura di essere giudicata era infondata, come ha poi capito, ma comunque predominante.

Questo stigma, associato al sesso – e a seconda dell’ambiente culturale o religioso, ancor più al sesso gay "proibito" – genera paura delle reazioni negative da parte dell’ambiente. E ha anche impatti medici diretti, come dimostrano gli studi: chi è stigmatizzato a causa dell’HIV è più propenso a isolarsi socialmente, a sviluppare depressione e a non prendere i farmaci contro l’HIV in modo regolare.

Anche gli esperti del Checkpoint osservano questo fenomeno. In particolare, gli uomini con HIV che vivono apertamente da eterosessuali ma segretamente da gay, a volte non assumono regolarmente i farmaci perché vogliono mantenere anche segreta questa parte della loro vita. "Anche solo il pensiero che l’ambiente possa fare domande sulla medicina che prendono può scatenare una grande paura in alcune persone", dice Dominique Emch. Anche le persone trans o gli uomini che praticano chemsex sono a rischio di non assumere correttamente i farmaci contro l’HIV. Emch ha anche pazienti che rifiutano la profilassi post-esposizione all’HIV (PEP) dopo un rapporto sessuale non protetto – perché non vogliono essere visti come quelli che vanno a letto con tutti. "Vivendo la sessualità in modo libero e autonomo, la società ancora non accetta e questo ha delle conseguenze", dice la psicologa.

Claudia Langenegger ha vissuto personalmente il grande contrasto tra i fatti medici e la realtà psicologica sociale riguardo l’HIV: a livello medico, l’HIV, se diagnosticato in tempo, non è più un problema, ma nella società la nuova percezione positiva non è ancora arrivata. "L’HIV è ancora legato al nostro trauma sociale dell’AIDS, con immagini emotive di morte e catastrofe", dice Langenegger. Questo rende la diagnosi dell’HIV più difficile di quanto non dovrebbe essere.

Nuove prospettive grazie a una vita con l’HIV

Tuttavia, in generale, vale il principio che: "Chi è stabile nella propria vita, dopo un periodo di adattamento, può accettare la diagnosi", dice Emch. Nella consulenza, gli esperti del Checkpoint aiutano i pazienti a separare i sensi di colpa e i problemi individuali dall’affrontare l’infezione e la nuova situazione di vita. E infine: comprendere e accettare l’HIV come parte della propria storia di vita.

Anche Claudia Langenegger ha ricevuto aiuto psicologico e da parte di persone con esperienze simili. "Una frase in particolare mi ha tirato fuori dai miei profondi sensi di colpa: ‘È semplicemente andata così’." Ma per accettare l’HIV ci è voluto molto tempo, auto-cura, supporto dalla comunità e la certezza che l’ambiente non l’avrebbe respinta. "Devi imparare ad accettarti completamente e a volerti bene." Oggi vede l’HIV come un dono: "Grazie all’HIV ho attraversato un processo psicologico molto curativo e ho incontrato persone meravigliose che non vorrei mai perdere."

Dal punto di vista psicologico, quindi, lo stato di HIV può dare nuovo slancio. "La diagnosi ti costringe a fare i conti con la tua vulnerabilità, e questo per molti è uno stimolo a riflettere su dove si trovano nella vita e cosa vorrebbero cambiare", dice la psicologa Dominique Emch. Alcuni dei clienti del Checkpoint avevano sempre vissuto con vergogna riguardo la loro sessualità o identità di genere. "Attraverso l’HIV hanno trovato un modo per essere fedeli a se stessi e per apprezzarsi. E si sentono parte di una comunità che ha già affrontato e superato molto." Molti ora ascoltano meglio il proprio corpo, si prendono più cura di se stessi e sperimentano un senso di autoefficacia molto positivo. Alcuni si concentrano di più sulla loro salute, sulle relazioni interpersonali o sulla crescita personale. "Se riesci ad affrontare positivamente la tua vulnerabilità, può essere un’esperienza estremamente preziosa e rinvigorente."