L'osservazione della discriminazione basata sullo stato di sieropositività condotta dall'Aiuto Aids Svizzero mostra che le persone con HIV sono ancora esposte quotidianamente a stigmatizzazione e discriminazione. La metà degli incidenti segnalati si è verificata nel settore sanitario. Certamente, questi dati rappresentano solo una piccola parte delle situazioni esistenti. Tuttavia, i risultati sono coerenti con altre fonti pertinenti. Ad esempio, in un'indagine europea del 2017 sulle persone che vivono con l'HIV, quasi un terzo di loro ha dichiarato di aver subito discriminazioni a causa del proprio HIV negli ultimi tre anni. Nello studio di Christiana Nöstlinger e del suo team di ricerca, le persone hanno dichiarato che più della metà degli incidenti si sono verificati nel settore sanitario. Tra le persone che vivono in Svizzera, quasi un quarto ha subito discriminazioni nel settore sanitario. L'indagine sullo stigma condotta dall'ECDC nel 2022 tra le persone affette da HIV mostra che queste situazioni hanno un impatto sull'utilizzo delle cure mediche: Le persone temono di essere trattate diversamente o addirittura male dal personale medico o di vedersi negare le cure. Temono inoltre che il loro status venga rivelato quando si rivolgono a un servizio sanitario.

L'UNAIDS (Programma congiunto delle Nazioni Unite sull'HIV/AIDS) definisce lo stigma e la discriminazione basati sulla condizione di sieropositività come un processo di svalutazione delle persone con HIV o associate al virus. La discriminazione segue la stigmatizzazione ed è caratterizzata da un trattamento diseguale e ingiusto delle persone in base alla loro condizione di sieropositività reale o percepita.

Etimologicamente e storicamente, il termine "stigma" si riferisce a un'etichetta che veniva apposta a determinate persone per riconoscerle e assegnarle a una classe sociale inferiore. Il sociologo americano Erving Goffman ha teorizzato il fenomeno a partire dal 1963 e ha distinto gli stigmi visibili da quelli invisibili, le persone stigmatizzate e le persone stigmatizzabili. A differenza del colore della pelle o del peso corporeo, la sieropositività è invisibile. La persona interessata si trova quindi di fronte al dilemma della divulgazione ("outing"). Non fare coming out permette di evitare la stigmatizzazione, ma costringe anche alla segretezza e porta alla costante paura di essere scoperti. Fare coming out significa correre il rischio di essere stigmatizzati da coloro con cui ci si è confidati, ma anche da tutti coloro a cui l'informazione è stata rivelata.

La stigmatizzazione e la discriminazione legate alla sieropositività sono spesso intersecanti. Poiché il virus si trasmette più comunemente attraverso i rapporti sessuali o la condivisione di strumenti per via parenterale, le persone che vivono con l'HIV devono affrontare ipotesi, domande e giudizi morali sulla sessualità e sull'uso di sostanze. Poiché l'epidemia colpisce in modo particolare alcuni gruppi di popolazione, la stigmatizzazione e la discriminazione legate allo stato di sieropositività si sovrappongono ad altri. Ad esempio, le donne, i transgender, gli uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini e/o le persone con la pelle scura che fanno uso di sostanze e vivono con l'HIV sono particolarmente esposti alla stigmatizzazione a causa del loro stato sierologico.

La stigmatizzazione e la discriminazione legate allo stato di sieropositività hanno un impatto diretto sulle persone che vivono con l'HIV. I sensi di colpa e di vergogna, la paura o persino la violenza contro di loro o di cui sono testimoni hanno un impatto sul corpo e sull'anima delle persone che vivono con l'HIV. Ciò influisce sull'immagine e sull'autostima, dà la sensazione di aver perso il controllo sulla propria vita e, in ultima analisi, peggiora la salute mentale, fisica e sociale. Gli effetti diretti possono essere estremamente dannosi anche in termini di salute. La paura della stigmatizzazione e della discriminazione può indurre le persone con HIV a rinunciare all'assistenza sanitaria o a non rivelare il proprio stato sierologico. Di conseguenza, le persone che vivono con l'HIV non possono accedere all'assistenza sanitaria di cui hanno bisogno e gli operatori sanitari non sono in grado di fornire loro servizi adeguati e di qualità.

La ricerca ha identificato le cause e i meccanismi di stigmatizzazione e discriminazione basati sullo stato dell'HIV. Ciò ha permesso di definire misure per prevenire questi fenomeni in futuro, in modo che le persone possano vivere bene con l'HIV e prendersi cura della propria salute.

Gestione del rischio

Lo stato di sieropositività deve essere richiesto solo se è rilevante. Se non è rilevante, non c'è alcun obbligo di rivelare la propria sieropositività. Inoltre, le informazioni che consentono di trarre conclusioni sulla sieropositività devono essere protette e accessibili solo alle persone che ne hanno bisogno. Le informazioni sulla sieropositività non dovrebbero mai essere elencate nei dati amministrativi o esposte in aree accessibili a terzi.

Non devono essere esposte in aree accessibili a terzi (infermerie, sale per la pausa del personale, ecc.). In caso di dubbio, si può chiedere che queste informazioni non vengano conservate. Si può anche chiedere di cancellarle.

Le persone con HIV devono poter essere accolte nelle stesse strutture e nelle stesse fasce orarie delle persone senza HIV.

Gestione della paura

Essere informati sulla trasmissione dell'HIV permette di affrontare la mancanza di conoscenza che è alla base della stigmatizzazione e della discriminazione e che porta a paure infondate. Le misure di protezione dovrebbero essere le stesse a prescindere dallo stato di sieropositività e tutti dovrebbero avere accesso alle cure mediche di cui hanno bisogno. Il rifiuto delle cure mediche non è accettabile.

Se si teme di essere discriminati in un servizio sanitario, è possibile rivolgersi a un servizio specializzato nell'HIV o a un servizio comunitario per popolazioni altamente vulnerabili, come i checkpoint per uomini gay, uomini bisessuali e altri uomini che hanno rapporti sessuali con uomini. Gli studi dimostrano che questi servizi sono per lo più adatti alle persone che vivono con l'HIV. Anche se non forniscono un servizio in prima persona, possono fare riferimento a un fornitore amichevole nella regione.

Gestione morale

Tutti dovrebbero mettere in discussione le proprie convinzioni sull'HIV e sulle persone che vivono con l'HIV, proprio come dovremmo fare in relazione a qualsiasi aspetto che possa portare alla discriminazione (genere, orientamento sessuale, appartenenza etnica o culturale, classe sociale, abilità fisiche e intellettuali, ecc.) Se non lo facciamo, i nostri pregiudizi distorceranno il nostro rapporto con gli altri e ci porteranno ad agire in modo stigmatizzante e discriminatorio, spesso senza rendercene conto.

Nella salute, come in altri settori, è solo lavorando su noi stessi che possiamo riconoscere la capacità delle persone con HIV di prendersi cura di sé e accettare le scelte che fanno per farlo.

Gestione dell'impatto

Essere consapevoli dello stigma e della discriminazione basati sulla condizione di sieropositività permette di riconoscerli, prevenirli o porvi fine. Le persone che vivono con l'HIV e le organizzazioni che le sostengono sono partner importanti in questo ambito.

Se si subiscono stigmatizzazioni o discriminazioni, è importante parlarne. Denunciarlo permette di renderlo visibile. La segnalazione può essere fatta all'Aiuto Aids Svizzero, direttamente al servizio giuridico o tramite un'organizzazione associata. L'organizzazione nazionale raccoglie i dati per poterli riferire alle autorità federali. Se possibile, conviene farlo direttamente alla persona che ha commesso il reato e/o all'istituzione in cui si è verificato l'incidente. È anche possibile parlarne con altre persone con HIV e/o con professionisti. Questo può aiutarci a superare i sentimenti negativi che queste situazioni possono scatenare in noi e a capire come reagire individualmente e insieme.