Marlon: Sandrine, l'ho vista a una conferenza sull'HIV a Berna lo scorso ottobre come combattente e attivista. È sempre stato così?

Sandrine: No, per niente. Quando ero più giovane ero timida e, essendo il “brutto anatroccolo” della mia famiglia, non avevo fiducia in me stessa.

Quando e perché è cambiato?

Dopo 24 anni di matrimonio. Ho fatto un bilancio della mia vita e sono giunta alla conclusione che non potevo continuare così. Avevo una figlia di dieci anni, per la quale ero disposta a spostare le montagne, e dovevo renderle giustizia nonostante la malattia. Ma avevo anche un marito per il quale non esistevo come persona, ma solo come casalinga e per il quale mi sentivo mancare di rispetto. Un giorno mi vennero le lacrime e non riuscivo a smettere di piangere. Qualcosa doveva cambiare. Ho iniziato una psicoterapia e ho imparato ad amarmi per come sono e a far valere i miei bisogni. Mi sono separata da un uomo. Oggi ho una vita sentimentale appagante da oltre dieci anni con una persona che mi rende felice e soddisfatta, che mi sostiene nei miei sforzi e che mi rispetta per quello che sono.

Lei ha 56 anni e convive con l'HIV dal 1986. Si è sposata poco dopo la diagnosi.

Esattamente. Mi sono sposata molto giovane perché mi ero innamorata dell'uomo che poi sarebbe diventato mio marito e questi sentimenti erano ricambiati. Chi all'epoca viveva con l'HIV ed era convinto di morire, non esitava un attimo a impegnarsi con la persona amata.

Com'era la sua vita prima del matrimonio?

Prima del mio matrimonio, ho avuto una relazione con una persona molto gentile che purtroppo aveva problemi di droga e viveva con l'HIV senza saperlo. Abbiamo fatto sesso solo una volta e poco dopo ho iniziato a convivere con l'HIV. Non sapevo quanto avrei vissuto perché non c'erano opzioni terapeutiche. Poco dopo la diagnosi, mi sono trasferita a Zurigo con il mio ragazzo. Volevo imparare il tedesco, ma era anche una sorta di fuga. Mi piaceva molto e volevo aiutarlo a smettere di drogarsi. Ci ho provato per un anno e mezzo, ma non ci sono riuscita e l'ho lasciato. Non potevo continuare a vedere come si distruggeva con la droga. Poi sono tornato a Delémont.

Come è stato il suo ritorno a Delémont? 

Ho ripreso la mia vita e qualcuno si è innamorato di me, anche se avevo l'HIV. È stato straordinario. Soprattutto in quel periodo. Era il 1988, è stato incredibile! Mi sono sentito una brava persona e accettato, soprattutto perché nella mia famiglia non era così.

Come ha affrontato la diagnosi?

All'inizio tutto è crollato. Ero in stato di shock. Ma ero giovane, non mi sentivo malata e avevo attraversato una fase in cui mi ero un po' negata. Avevo anche un temperamento ottimista, ero piena di vita e questo ha giocato un ruolo importante. Comunque non si sapeva nulla della malattia, non c'erano cure, tutto era poco chiaro, quindi la vita andava avanti. La mia più grande preoccupazione, tuttavia, era che potessi trasmettere la malattia. Poco dopo, in Europa si parlava sempre più spesso di HIV. All'epoca c'era molta discriminazione, che per me è stata la cosa peggiore. Per esempio, mi accusavano di essermi innamorata di un tossicodipendente. Spesso venivo ricoverata da sola in una stanza o con persone molto anziane. Ero sempre l'ultima della fila per le operazioni e quando ho partorito ho sperimentato il rifiuto. Ma la mia voglia di vivere e l'accettazione della mia situazione sono state fondamentali per aiutarmi a superare tutto questo. Alla fine mi sono accettata così com'ero. Ho avuto la fortuna di avere un medico che sosteneva le preoccupazioni delle persone affette da HIV, cosa che all'epoca non era comune. Questo mi ha aiutato molto. D'altra parte, il mio dentista e le infermiere che facevano le analisi del sangue mi hanno accettato e rispettato.

Attualmente lei si occupa di consulenza peer-to-peer per le persone affette da HIV. Come si svolge?

La consulenza tra pari è molto importante. Quando si riesce a far sorridere qualcuno che è triste e isolato, c'è qualcosa di magico. Mi è stato dato molto, sia in termini di salute che di amore. Ho ricevuto molto ed è normale che io restituisca qualcosa. In qualche modo sono stato fortunato, ma ho anche forzato la fortuna.

Lei si occupa anche di sensibilizzazione sull'HIV nelle scuole. Qual è il messaggio più importante che trasmette agli studenti?

Quando vado nelle scuole, non so esattamente con chi ho a che fare. Posso condividere la mia esperienza dicendo che è davvero fondamentale fare attenzione. Il mio messaggio è che all'inizio di una relazione sentimentale è molto importante fare il test per le infezioni sessualmente trasmissibili. In una relazione esclusiva, poi, si può fare a meno del preservativo dopo un secondo test dopo sei settimane (in caso di esito negativo del test) senza correre il rischio di contrarre l'HIV.

Quali sono le sfide particolari per una donna con HIV?

Ciò che mi ha discriminato maggiormente in questo senso è che una donna è isolata. Le donne e i bambini sono sempre dimenticati quando si parla di HIV. Non sono mai inclusi quando si tratta di nuovi trattamenti. Devono invece assumere i trattamenti, che spesso sono a dosi troppo elevate perché sono stati sviluppati per gli uomini e non per le donne. Con ormoni che non funzionano come per gli uomini.

Com'era la prima volta che è emerso l'HIV?

All'inizio tutti pensavano solo alle quattro H: emofiliaci, haitiani (ndr: termine obsoleto e discriminatorio per le persone di colore), eroinomani e omosessuali. Ma non avevamo pensato agli eterosessuali. Avevamo dimenticato la quinta H, che era importante. Una donna che vive con l'HIV si vergogna più di un uomo. Le donne sono state dimenticate e, nel caso degli eterosessuali, sono spesso le donne a essere infettate. Un uomo può trasmettere l'infezione a una donna più facilmente di quanto una donna possa trasmetterla al suo partner. So che il rischio è maggiore tra gli uomini che hanno rapporti sessuali con altri uomini, ma non dobbiamo dimenticare le donne. A differenza dei movimenti gay, che si sono organizzati rapidamente di fronte alla pandemia, le donne sono state isolate, silenziose e lasciate sole con la loro infezione da HIV.

Che consiglio darebbe a chi ha iniziato da poco a convivere con l'HIV?

Si può vivere con l'HIV, si può avere una famiglia con l'HIV, si può fare sesso con l'HIV e si può mantenere il proprio lavoro con l'HIV. Bisogna essere molto scrupolosi nell'assumere i farmaci. Oggi ci sono trattamenti efficaci. Io non sono stato così fortunato perché le terapie precedenti al 1996 hanno cambiato molto il mio corpo, ho dei postumi e a volte è difficile da sopportare, ma devo conviverci. Bisogna essere seguiti da un medico professionista. È importante rivolgersi a qualcuno che convive con l'HIV e che può dare consigli. Non bisogna rimanere isolati. Mi ha aiutato molto il fatto di non essermi mai vergognato della mia condizione di sieropositività e vorrei trasmetterlo ad altri: Non vergognatevi!