Intervista a David Jackson-Perry

Questa è la versione ridotta del Podcast francese di Vita Positiva. Ascolta l'intervista integrale in francese

Mi permetta di presentarla con il suo nome completo: Ellen Cart-Richter. So che per lei è importante vivere apertamente con l'HIV. Ma non è sempre stato così. Sei anni fa ha vissuto quello che lei chiama "lo tsunami della diagnosi". Cosa intende dire?

All'inizio ero spaventata. Dal 1986 al 1990 ho lavorato come infermiera al St Bartholomew's Hospital di Londra, in uno dei primi reparti in cui venivano curate le persone affette da Aids. Dopo la diagnosi, la prima cosa che mi è venuta in mente sono state le tre persone che sono morte tra le mie braccia a causa dell'AIDS. Questa è stata la mia prima reazione alla diagnosi di HIV: sto per morire.

Come badante, non conosceva i nuovi farmaci?

Sapevo che l'efficacia del trattamento era notevolmente migliorata. Ma non provengo da una formazione infettivologica. Quindi non ero aggiornata su quanto la situazione fosse migliorata. Oltre alla paura, provavo un'enorme rabbia nei confronti della persona che mi aveva infettato, perché pensavo stupidamente che la colpa fosse sua. All'inizio, volevo disperatamente scoprire chi fosse e questo mi ha distrutto.

Questa paura, questa rabbia...?

Esattamente! Non mi hanno aiutato. La rabbia è scomparsa quando ho capito che avrei potuto infettare altre persone senza saperlo. Mi è stata diagnosticata nel 2017. Fino a quel momento erano successe molte cose. Il mio matrimonio era finito e avevo già una nuova relazione. Non sapevo della mia diagnosi, quindi avrei potuto infettare altre persone senza saperlo. Quando finalmente me ne sono resa conto, la mia rabbia è scomparsa completamente.

Quando finalmente me ne sono resa conto,

la mia rabbia è scomparsa completamente.

E cosa ha sostituito questa rabbia?

Purtroppo la rabbia si è trasformata in vergogna. Vengo da un ambiente molto religioso, evangelico, dove il fatto stesso di essere divorziati è una grande vergogna. Non solo la mia famiglia, ma anche tutti i miei amici erano strettamente legati alla chiesa. La paura di un possibile giudizio da parte di chi mi circondava mi ha portato a iniziare a nascondere la mia diagnosi. Così non potevo confidarmi con le persone più vicine a me, quelle che normalmente avrebbero dovuto essere il mio sostegno, perché avevo paura del rifiuto.

Oggi sei a un punto completamente diverso. Che cosa è successo?

Questo cambiamento è avvenuto con la consapevolezza: Ho capito che non morirò e che ho un'aspettativa di vita normale. Prendo una compressa al giorno la sera e non penso più alla mia diagnosi. Da quel momento in poi, la malattia in sé non è più stata un grosso problema... ma il segreto che la circondava sì.

Esistono due tipi di HIV: l'"HIV medico", che non preoccupa più. L'"HIV sociale" è molto più difficile. Una cosa che ti preoccupava all'epoca era a chi dirlo e come dirlo.

In realtà, all'inizio non volevo dire nulla ai miei figli perché non volevo farli pesare. Ma il fatto che io stessa non avessi più paura mi ha reso le cose più facili. L'ho detto per la prima volta a mia figlia maggiore quando eravamo in viaggio per un fine settimana. Abbiamo viaggiato insieme per dieci ore e abbiamo avuto abbastanza tempo per parlarne in coppia. Poco dopo l'ho detto anche alle altre due figlie.

Quindi per prima cosa ha dovuto lasciar andare la sua rabbia, la sua paura e la sua vergogna. È stato un esercizio obbligatorio, per così dire, per poterne poi parlare con le sue figlie?

Assolutamente sì!

E quali sono state le domande di sua figlia durante le dieci ore di viaggio in auto?

Come stavo e perché non avevo osato dirglielo prima. Mi ha stupito che non abbia avuto altre domande.

Che cosa è cambiato per lei da quando si è confidata con la sua famiglia?

Nello stesso periodo ho iniziato a lavorare a diversi progetti di ricerca presso l'ospedale universitario sul tema dell'HIV e dello stigma. Il risultato di questa ricerca è stato che l'"HIV sociale" è oggi molto più dannoso dell'"HIV medico". Questo mi ha incoraggiato a rimanere coinvolto.

Il cambiamento è avvenuto con la conoscenza:

Ho capito che non stavo per morire e che ho un'aspettativa di vita normale.

Mi sembra che lei abbia vissuto una sorta di rinascita!

Esattamente! Ho ricominciato a vivere da quando ho iniziato a parlare apertamente della mia sieropositività.

Quando ho conosciuto mio marito, avevo già una diagnosi da molto tempo. Faceva parte della nostra relazione fin dall'inizio. Con te è stato diverso.

Quando mi è stata diagnosticata, il mio compagno era molto spaventato. Una parte della sua reazione è stata il senso di colpa, ma il suo test era negativo. All'inizio ha anche pensato che fosse meglio non dirlo a nessuno. Aveva paura che la gente mi giudicasse, soprattutto sul posto di lavoro. Ma dopo poco tempo mi ha assicurato il suo sostegno, indipendentemente dal fatto che volessi o meno comunicare la mia diagnosi.

Il posto di lavoro è uno dei luoghi in cui difficilmente si parla di HIV. Lei stesso è molto aperto sulla sua diagnosi al lavoro.

Ho parlato pubblicamente della mia vita con l'HIV per la prima volta a un evento per la Giornata internazionale della donna. Prima di allora sono andata dal mio capo, perché volevo che lo sentisse prima da me. L'incoraggiamento che mi ha dato è stato semplicemente incredibile.

Quindi non sei stata sostenuta solo a livello personale, ma anche a livello istituzionale. Ora fai parte del progetto di mentoring dell'Ospedale universitario di Losanna.

Esattamente, perché questo stigma, la sensazione di aver fatto qualcosa di sbagliato e di avere un segreto, è qualcosa che tutti noi malati di HIV sperimentiamo. E ho pensato che mi sarebbe piaciuto sostenere gli altri in questo senso. In questo percorso ho incontrato persone di ogni tipo. La sorpresa più grande per me: persone che vivono con l'HIV da trent'anni e non ne hanno mai parlato con nessuno! Soffrono costantemente per il peso di tenere questo segreto per loro stessi. Queste persone mi motivano ancora di più a impegnarmi.

L'8 marzo di quest'anno, in occasione della Giornata internazionale dei diritti della donna, lei ha fatto coming out pubblicamente. Lo stesso giorno hai rilasciato un'intervista alla televisione svizzera. Tutta la sua famiglia e i suoi amici erano presenti. Cosa ha provato in quel momento?

Ci sono state molte emozioni. Ma è stato anche liberatorio parlare in un ambiente molto favorevole. Le persone erano lì per capire, volevano imparare. Mi ha colpito molto. E penso che sia importante far parte di questo movimento e renderlo pubblico. Rendiamo visibile la vita con l'HIV in un modo diverso. In modo che non siano solo i medici a occuparsene.