Santina Russo, giornalista scientifica

Poco prima di iniziare una relazione, Julia aveva fatto un test per l'HIV. «Sono sempre stata responsabile e ho sempre pensato che fosse normale fare un test», racconta Julia. Il test che aveva fatto a 20 anni era risultato negativo, cosa che aveva condiviso con il suo nuovo compagno. «Lui trovava strano che avessi fatto il test e rifiutava di farlo per sé stesso», dice oggi Julia. Un anno dopo, la città in cui viveva Julia aveva lanciato una campagna per trovare un donatore di midollo osseo per un bambino malato di leucemia. Sia Julia che il suo compagno, Mark, avevano dato una campione di sangue. «Quando ricevetti una telefonata dallo studio medico, chiedendomi di venire per un appuntamento, già sapevo che qualcosa non andava.» Julia si aspettava una diagnosi di cancro. Invece, ricevette la notizia che era positiva all'HIV. «Pensai: 'È finita, morirò'.»

Come molte altre donne cis-etero dell'epoca, Julia era mal informata riguardo l'HIV. Non sapeva che la malattia si poteva trattare molto bene con i farmaci. Oggi, a dodici anni dalla sua diagnosi, ha accettato ciò che è successo. Come una persona che ha perso un familiare, ha attraversato diverse fasi. Tra queste, ha provato un forte risentimento verso il suo ex compagno, per averla contagiata e per come aveva gestito la situazione. Oggi, Julia vuole che la pubblicazione della sua storia non ricada su di lui o sulla sua famiglia, per questo non vuole rivelare né il suo nome né il suo cognome.

Oggi direi: 'Fottiti'
Quando Julia scoprì di essere stata contagiata, fu subito chiaro che anche il suo compagno Mark era positivo e che aveva portato l'HIV nella relazione. Ma i suoi genitori non volevano accettarlo. Non volevano che si parlasse della trasmissione dell'HIV. Julia, invece, aveva bisogno di parlarne, per elaborare la situazione e i suoi sentimenti. Quando rivelò per la prima volta la sua positività a una sua amica e i genitori di Mark vennero a sapere della cosa, venne punita: i genitori, che fino ad allora erano stati tra le persone di fiducia di Julia, smisero di parlarle per giorni. «Mi sembrava di aver commesso un crimine», dice oggi Julia.

Ci furono anche altre situazioni spiacevoli nella famiglia del suo ex compagno. Una volta, quando Julia si era graffiata un unghia, le fu vietato di avvicinarsi alla piccola nipote di Mark. «La cosa peggiore fu che il mio ex compagno non mi difese dalla sua famiglia. Mi ha davvero distrutta», racconta Julia. E, nonostante fosse chiaro che era stato Mark a contagiata lei e non viceversa, la sua famiglia non lo accettò. Sua madre, rivolgendosi a Julia, le disse: «Forse l’hai contagiato tu, non lo sai». A posteriori, Julia si dispiace per il suo io più giovane. «Oggi reagirei diversamente. Direi: Fottiti.»

L'HIV colpisce anche gli eterosessuali
«Se penso a quello che ho attraversato, oggi sono fiera di dove sono arrivata.» Ma superare quel trauma ha richiesto un grande lavoro psicologico. Una parte importante di questo è stata la separazione da Mark e dalla sua famiglia. Julia ha iniziato una terapia e ha cominciato a parlare sempre di più della sua vita con l'HIV con i suoi amici. «Ora lo sanno tutti e lo prendono bene.» Anche se non fosse così, «oggi mi piaccio di nuovo e potrei affrontare il fatto che qualcuno rifiuti la nostra amicizia a causa dell'HIV. So che l'HIV non è ciò che mi definisce». Quando ha avuto un nuovo compagno, il suo stato HIV non è stato un problema. «Basta fare una ricerca su Google e si scopre che i farmaci impediscono la trasmissione del virus.»

Eppure Julia si rende conto di quanto sia diffusa l'ignoranza. Secondo un sondaggio della Deutsche Aidshilfe del 2020, solo il 18% degli intervistati sapeva che le persone con HIV in terapia efficace non trasmettono più il virus. In un sondaggio rappresentativo in Svizzera, nel 2024, solo il 22% lo sapeva. «Ciò che mi preoccupa ancora di più è quanto poco sia presente il pensiero di proteggersi dall'HIV», osserva Julia. Secondo uno studio dell'OMS del 2024, oggi i giovani in Europa usano meno il preservativo rispetto a dieci anni fa. Quasi un terzo dei partecipanti ha dichiarato di non aver usato né la pillola né il preservativo durante l'ultimo rapporto sessuale.

«Nella mente della maggior parte delle persone c'è ancora l'idea che l'HIV colpisca soprattutto gli uomini gay e che gli eterosessuali siano poco coinvolti», nota Julia. «Oggi sembra che la norma sia che l’uomo chieda alla donna se prenda la pillola per non avere figli, ma poche donne chiedono: 'Metti il preservativo, non voglio malattie sessualmente trasmissibili'.» Quando Julia vede giovani donne fare sesso non protetto con tale disinvoltura, si arrabbia.

Perché anche se oggi vive una vita quasi normale con l'HIV, il percorso per affrontare il suo stato è stato difficile. E i farmaci forti che deve prendere ogni giorno non sono stati facili da sopportare all'inizio: si sentiva apatica, soffriva di vertigini e nausea e doveva vomitare. Ripensando a quei tempi, si rende conto che aveva anche avuto dei sintomi prima di scoprire di essere positiva. Aveva avuto una brutta influenza che non se ne andava, herpes alle labbra e alle orecchie, persino tosse convulsa. Per circa sei mesi era stata malata in modo intermittente. E i medici le davano medicine per i vari sintomi: per la febbre, l’herpes, la tosse. Nessuno pensò che fosse HIV.

Dalla ricerca di sé alla missione
Per questo, oggi Julia fa lavoro di sensibilizzazione. «Per me è importante contribuire ad aprire gli occhi delle persone sull'HIV.» Si è esposta, ad esempio, a una discussione pubblica sul tema dell'HIV al Reeperbahn Festival di Amburgo nel 2022. Nel 2023 è stata il volto della campagna della Deutsche Aidshilfe. E durante la sua ultima discussione pubblica, organizzata dall'ufficio Sexuelle Gesundheit Zürich (SeGZ), è stato affrontato il tema della scarsa sensibilizzazione riguardo l'HIV anche tra i professionisti sanitari. Anche Julia ha vissuto questa realtà. Racconta di come una ginecologa, che faceva la sostituta e non la conosceva ancora, le abbia chiesto perché fosse positiva e se fosse dipendente da droghe. «Pazzesco, anche tra i medici ci sono questi pregiudizi.»

Per Julia, oggi tutto è diverso – migliore. È sportiva, esce ogni tanto a fare festa e sa che può ancora avere dei figli. Con il suo attuale compagno vive una relazione del tutto normale. Gli ha raccontato della sua positività a HIV quando ha cominciato a innamorarsi. E, naturalmente, ci fu quel difficile primo momento in cui lui non capiva cosa significasse. «Poi ne parli e si risolve», dice Julia.

Dal 2023, vivono insieme a Zurigo, in un piccolo e accogliente appartamento di 1,5 stanze. Al momento, Julia sta facendo un master in scienze agrarie. In futuro, contribuirà anche come volontaria presso il SeGZ. La sua storia personale le sarà sicuramente utile.