Marlon Gattiker: Vivi con l'HIV da quando sei nata. Quando te ne sei resa conto?

Melanie Öztürk: Il mio primo ricordo è dell'ospedale pediatrico di Zurigo. Erano gli anni '90, quando avevo cinque anni. All'epoca mi rendevo conto che avevo qualcosa di grave. Avevo un port (un accesso per infusioni, ndr.) e mi ammalavo molto spesso, per esempio di polmonite. Provavo molto dolore, sia fisico che emotivo.

Marlon: Chi ti ha sostenuto in quel periodo difficile?

Melanie: Onestamente, senza mia madre affidataria non ce l'avrei fatta! Mia madre è morta di AIDS e mio padre purtroppo non era in grado di prendersi cura di me. Per questo sono cresciuta in una famiglia affidataria, e mia madre affidataria è stata una grande fonte di supporto.

Marlon: Com'era la tua vita nella famiglia affidataria?

Melanie: Sono cresciuta in una fattoria nel Tösstal. La famiglia affidataria aveva anche due figli, che sono come fratelli per me – non faccio differenze. Il rapporto con la mia famiglia affidataria era molto buono, e ancora oggi ho contatti regolari con loro.

Marlon: Com'è stata la tua esperienza a scuola?

Melanie: Purtroppo ho avuto esperienze negative durante la mia infanzia. Mia madre affidataria è sempre stata molto aperta riguardo alla mia infezione. Non ha mai usato la parola HIV, ma parlava di "deficienza immunitaria" o "malattia infettiva". Ha detto agli insegnanti che vivevo con l'HIV e che dovevo spesso andare in ospedale. Questa cosa è poi si è sparsa. E quando una mia amica organizzò una festa in piscina per il suo compleanno, sua madre non voleva che andassi – per paura che potessi infettare gli altri.

Marlon: Come hai reagito a questa situazione? Cosa ti ha suscitato?

Melanie: Mi ha fatto arrabbiare molto. Prendere una decisione del genere senza informarsi mi è sembrato incredibile. Avevo solo otto anni e non è stato per nulla facile per me.

Marlon: Poi sei cresciuta, è arrivata la pubertà. In che modo il tuo status HIV ha influenzato la tua adolescenza?

Melanie: Sin da piccola, mi è stato insegnato ad essere aperta riguardo al mio stato di HIV. Tuttavia, seleziono chi lo sa. Purtroppo, all'inizio, quando uscivo con dei ragazzi, ho sperimentato il rifiuto da parte di alcuni di loro.

Marlon: Erano tipi di uomini particolari, o è un'impressione generale?

Melanie: Un'impressione generale. Eravamo ancora giovani, avevamo 15 o 16 anni, e a scuola non si parlava di HIV.

Marlon: Ci sono state anche esperienze positive nel campo degli appuntamenti che ti hanno incoraggiato?

Melanie: Sì! Con il mio primo ragazzo. L'ho conosciuto quando avevo vent'anni. Gli ho parlato della mia diagnosi e la sua reazione è stata: "E allora? Non ha alcuna importanza, ti accetto così come sei."

Marlon: Potresti raccontarci brevemente quella situazione, quando gli hai parlato della tua malattia?

Melanie: È stato piuttosto spontaneo. Sentivo che era il momento giusto. Gli ho detto: "Volevo parlare di qualcosa con te." E gli ho detto: "Vivo con l'HIV, per te è un problema?" Lui ha risposto che non era assolutamente un problema e mi ha abbracciato.

Marlon: Il tuo ragazzo aveva già delle conoscenze sull'HIV? Per esempio riguardo alla non trasmissibilità dell'HIV con una terapia efficace. Quando gli hai parlato, lo Swiss Statement* era già stato pubblicato.

Melanie: Ora mi rendo conto che lo Swiss Statement non era così noto all'epoca e che lui non ne sapeva nulla. Penso che per gli eterosessuali, in generale, si parli più di gravidanza che di malattie sessualmente trasmissibili. Ma il mio primo ragazzo, con cui sono stata insieme per sette anni, mi ha mostrato che ci sono uomini meravigliosi che affrontano questo argomento senza pregiudizi.

Marlon: Cambiamo argomento. Come gestisci il tuo stato di HIV sul posto di lavoro?

Melanie: È sempre una questione di equilibrio. Quando incontro nuove persone, mi faccio un'idea e poi decido. La mia ex formatrice lo sa, per esempio. Perché ho un rapporto molto stretto con lei.

Marlon: Qual è il tuo messaggio per le persone che vivono con l'HIV e che forse non l'hanno ancora detto a nessuno?

Melanie: Una domanda difficile! Anche io ho dovuto impararlo. Il mio motto è sempre: sii onesto, sii aperto, quando ti senti pronto. Se una persona non ti accetta così come sei, non merita di far parte della tua vita. In generale, incoraggerei le persone a fare esperienze, anche se a volte fanno male. Ma anche le esperienze negative ti fanno crescere.

Marlon: La tua famiglia paterna è di origine turca. Hai notato delle differenze culturali nel modo di affrontare l'HIV?

Melanie: Avevo già una cicatrice nella zona della clavicola a causa del port. E ogni volta che veniva qualcuno a casa e chiedeva cosa fosse il port, mia nonna diceva: "Dì che hai il cancro." Trovo incredibile che il cancro venga minimizzato rispetto all'HIV. Nella cultura turca, l'HIV è spesso un tabù. Quando si parlava di matrimonio, alcuni membri della mia famiglia mi dicevano di non dire niente sul mio stato HIV.

Marlon: Hai notato un cambiamento nella percezione dell'HIV nel corso della tua vita?

Melanie: Secondo me, negli ultimi vent'anni sono cambiati molti atteggiamenti. È stato fatto un grande lavoro di sensibilizzazione, anche grazie all'Aids-Hilfe Schweiz. La gente ora è più informata.

Marlon: Cosa manca ancora? Cosa ti auguri?

Melanie: Che la discriminazione nel sistema sanitario finisca. Lì vedo molti problemi. Di recente sono stata dal dentista per una pulizia dentale. Mi hanno dato un modulo da compilare, chiedendo se avevo altre malattie. Ho scritto che vivo con l'HIV. La dentista mi ha detto: "Hai anche segnato il diabete." Ho risposto di no. Poi ha detto: "Aspetta un attimo." La sala d'attesa era nel mezzo di tutti gli studi medici. E poi ha urlato verso la reception: "No, non è diabete, è peggio, è HIV!" Allora le ho detto: "Io voglio fermare tutto" e me ne sono andata.

Marlon: Da bambina avevi gravi problemi di salute. Come ti senti oggi?

Melanie: Attualmente sono in terapia, soprattutto per elaborare il periodo difficile che ho passato da bambina in ospedale. Ma per il resto sto molto bene – non ho subito danni irreversibili, ho un ottimo ambiente e mi sento bene!

Marlon: Hai contatti con altre persone che vivono con l'HIV?

Melanie: Un tempo facevo parte di un gruppo chiamato Youth+. Purtroppo questo gruppo non esiste più a causa di problemi finanziari. Non ho più contatti con quelle persone, ed è un vero peccato. Era davvero un mondo protetto, un gruppo di auto-sostegno. Si poteva condividere senza essere discriminati.

Marlon: Cosa pensi sia importante per le persone che ricevono una nuova diagnosi?

Melanie: È molto importante non essere soli. Se dovessi dare un consiglio, sarebbe quello di cercare persone con cui ci si sente a proprio agio e parlarne. Questo aiuta tantissimo.

*Lo Swiss Statement è una dichiarazione della Commissione federale per le questioni relative all'AIDS (EKAF, oggi EKSI) del 2008, secondo cui l'HIV non può più essere trasmesso con una terapia efficace.