PD Dr. méd. Paolo Paioni, Médecin adjoint en infectiologie et hygiène hospitalière, Kinderspital Zürich
Entretien réalisé par Marlon Gattiker

Monsieur Paioni, pouvez-vous vous présenter brièvement ?

Je viens du Tessin, je suis pédiatre et spécialiste en infectiologie, avec un intérêt particulier pour les enfants et les adolescent·e·s. Je travaille depuis plus de dix ans au Kinderspital de Zürich, où je suis notamment responsable de la consultation VIH. J'ai découvert le VIH très jeune à travers le cinéma et la télévision, par exemple avec le film Philadelphia. Ce sujet ainsi que les mécanismes de cette infection m'ont intéressé et ont très tôt influencé mon parcours professionnel.

Qu'est-ce qui est particulièrement important dans la prise en charge des enfants vivant avec le VIH ?

La grande différence par rapport aux adultes, c'est que les enfants sont en développement permanent. Cela concerne la croissance, mais aussi la compréhension de leur infection et leur capacité à assumer des responsabilités. Un enfant de huit ans n'a pas les mêmes besoins qu'un·e adolescent·e de seize ans. La prise en charge doit donc constamment s'adapter.

Nous accompagnons également beaucoup de ces enfants pendant des années. Cela crée parfois des liens étroits avec les familles. On se connaît bien et l'on traverse souvent ensemble des étapes importantes de la vie.

Combien d'enfants vivant avec le VIH suivez-vous encore aujourd'hui ?

Grâce aux grands progrès réalisés dans la prévention de la transmission verticale – c'est-à-dire la transmission du VIH pendant la grossesse, l'accouchement ou l'allaitement – il y a aujourd'hui très peu de nouvelles infections chez les nouveau-nés en Suisse. C'est un immense succès.

Lorsqu'une personne enceinte est bien traitée et que sa charge virale est indétectable, le risque de transmission à l'enfant peut aujourd'hui être réduit pratiquement à zéro. Beaucoup de nos ancien·ne·s patient·e·s sont désormais adultes et ont rejoint la médecine pour adultes. Nous ne suivons donc plus régulièrement qu'un petit nombre d'enfants.

Une partie importante de notre travail concerne cependant les enfants exposés au VIH. Ce sont des enfants qui ont été exposés au virus pendant la grossesse ou l'accouchement, sans avoir eux-mêmes contracté le VIH. Ils sont suivis médicalement et testés après la naissance.

Comment cela fonctionne-t-il médicalement ?

Aujourd'hui, les tests PCR modernes permettent de déterminer très tôt si une transmission a eu lieu. Ces tests recherchent directement le virus et sont beaucoup plus précis que les méthodes utilisées auparavant.

Si la mère suit bien son traitement et que sa charge virale reste durablement indétectable, l'enfant n'a souvent même plus besoin de traitement préventif après la naissance. Cela montre à quel point les progrès médicaux ont été importants.

Comment considère-t-on aujourd'hui la question de l'allaitement ?

Là aussi, beaucoup de choses ont changé. Autrefois, en Europe, l'allaitement était généralement déconseillé. Aujourd'hui, les conseils sont plus individualisés. Si la mère est à un traitement adapté, que la charge virale reste indétectable et qu'un suivi médical étroit est assuré, l'allaitement peut être envisagé sous certaines conditions.

Cette question a aussi une dimension sociale. Lorsqu'une mère n'allaite pas, cela peut susciter des questions dans son entourage. Cela montre que la stigmatisation liée au VIH n'a pas totalement disparu.

Comment explique-t-on à un enfant son diagnostic VIH ?

Ce n'est pas une conversation unique, mais un processus qui s'étend sur plusieurs années. Les explications doivent être adaptées à l'âge de l'enfant et évoluer avec lui. À l'âge scolaire, on commence souvent avec des images simples ou des comparaisons. Plus tard, les informations deviennent plus concrètes et détaillées.

Il est important de ne pas attendre trop longtemps. Lorsque les enfants grandissent, posent des questions ou entendent parler du VIH à l'école, ils devraient déjà avoir reçu des informations adaptées à leur âge.

Pourquoi une information précoce est-elle si importante ?

Lorsque le sujet est repoussé trop longtemps, cela devient souvent plus difficile plus tard. Les adolescent·e·s sentent généralement bien que quelque chose ne va pas – à cause des médicaments ou lors des rendez-vous médicaux réguliers, par exemple. S'ils découvrent ensuite par hasard des informations sur le VIH à l'école et font eux-mêmes le lien, cela peut provoquer de l'insécurité et fragiliser la confiance.

Il faut alors tout expliquer d'un coup : le diagnostic, le traitement, la sexualité, la non-transmissibilité et la stigmatisation. Cela peut être accablant.

Quand l'infection n'est pas acceptée intérieurement, cela se manifeste parfois indirectement – par des oublis de médicaments, des rendez-vous manqués ou des troubles psychosomatiques comme des nausées après la prise des traitements.

C'est pourquoi une information précoce et progressive est essentielle : l'enfant peut comprendre les choses avec le temps et apprendre à vivre avec le VIH.

Quel rôle jouent les parents ?

Un rôle central. Dans les premières années, ce sont eux qui organisent les rendez-vous, donnent les médicaments et assument la responsabilité. En même temps, certains parents ont eux-mêmes des craintes – par exemple que leur enfant révèle le diagnostic et fasse face à des réactions négatives.

C'est pourquoi nous accompagnons toujours aussi les parents. Lorsqu'ils gagnent en confiance, cela aide énormément l'enfant. Plus tard, l'attention se déplace progressivement vers l'enfant puis vers l'adolescent·e.

Quels progrès ont été réalisés dans les traitements ?

Ils sont considérables. Les médicaments actuels sont beaucoup plus efficaces, mieux tolérés et plus simples à prendre qu'autrefois. Une seule prise par jour suffit souvent. Les formes adaptées aux enfants, comme les comprimés orodispersibles, ont également facilité beaucoup de choses.

Cela améliore énormément la qualité de vie, aussi bien pour les enfants que pour leurs familles. Les traitements étaient autrefois complexes, lourds et associés à davantage d'effets secondaires.

Quels défis subsistent dans la vie quotidienne ?

L'école, les camps ou les nuits chez des ami·e·s sont des situations importantes. La question se pose alors souvent : qui doit être informé ? À qui en parle-t-on – et à qui non ?

Beaucoup de parents craignent des réactions négatives. Pourtant, il est utile qu'au moins une personne de confiance à l'école soit informée, par exemple avant un voyage scolaire. Il s'agit souvent surtout d'informer et de réduire des peurs injustifiées.

La stigmatisation reste-t-elle un problème ?

Oui, malheureusement. Même si les progrès médicaux sont immenses, certaines représentations anciennes persistent dans la société. Certaines familles craignent encore l'exclusion ou la diffusion d'informations personnelles.

C'est précisément pour cela que l'information reste essentielle. Aujourd'hui, le VIH se traite très bien et les personnes ayant une charge virale indétectable ne transmettent pas le virus par voie sexuelle.

Quels sujets deviennent importants à l'adolescence ?

À cette période, les questions d'image de soi, d'autonomie, de relations et de sexualité prennent une grande place. En parallèle, les adolescent·e·s doivent apprendre à gérer eux-mêmes leur traitement. Cela ne se passe pas toujours sans difficultés.

Lorsque le diagnostic a été expliqué et intégré progressivement, les choses sont généralement plus simples. Si cette compréhension manque, des problèmes peuvent apparaître dans la prise des médicaments ou le suivi des rendez-vous. Un soutien supplémentaire, parfois psychologique, devient alors nécessaire.

Comment se passe le passage vers la médecine pour adultes ?

Là aussi, il s'agit d'un processus et non d'une date précise. Nous préparons les adolescent·e·s pendant plusieurs années afin qu'ils comprennent leur maladie et puissent gérer leur traitement de manière autonome.

Le passage effectif a généralement lieu vers 17 ou 18 ans – lorsque la personne est prête. L'important est que personne ne soit simplement « transféré », mais accompagné dans cette nouvelle étape de vie.

Que souhaitez-vous pour l'avenir ?

Sur le plan médical, nous sommes déjà très avancés. Mon souhait principal est que la stigmatisation sociale continue de diminuer. Les enfants et les adolescent·e·s vivant avec le VIH devraient pouvoir grandir sans peur.

Aujourd'hui, ces jeunes ont la possibilité de mener une vie tout à fait « normale ». Notre mission est de les accompagner au mieux sur ce chemin.