Im Gespräch mit Marlon Gattiker

Herr Paioni, können Sie sich kurz vorstellen?

Ich komme aus dem Tessin, bin Kinderarzt und Facharzt für Infektiologie mit besonderem Fokus auf Kinder und Jugendliche. Seit über zehn Jahren arbeite ich am Kinderspital Zürich und bin unter anderem für die HIV-Sprechstunde verantwortlich. Schon als Jugendlicher kam ich mit HIV durch Film und Fernsehen, zum Beispiel in «Philadelphia», in Kontakt. Das Thema und die Mechanismen hinter dieser Infektion haben mich fasziniert und meine berufliche Laufbahn früh geprägt.

Was ist in der Betreuung von Kindern mit HIV besonders wichtig?

Der grösste Unterschied zu Erwachsenen ist, dass Kinder sich ständig entwickeln. Das betrifft das Wachstum, aber auch das Verständnis für die eigene Infektion und die Fähigkeit, Verantwortung zu übernehmen. Ein Kind von acht Jahren braucht etwas anderes als ein Jugendlicher von sechzehn. Die Betreuung muss sich deshalb laufend anpassen.

Zudem begleiten wir viele dieser Kinder über Jahre hinweg. Dadurch entstehen teils enge Beziehungen zu den Familien. Man kennt sich gut und begleitet oft wichtige Lebensphasen mit.

Wie viele Kinder mit HIV betreuen Sie heute noch?

Dank grosser Fortschritte in der Prävention der vertikalen Übertragung – also der Übertragung von HIV während Schwangerschaft, Geburt oder Stillzeit – gibt es in der Schweiz heute kaum noch neue HIV-Infektionen bei Neugeborenen. Das ist ein grosser Erfolg.

Wenn eine schwangere Person gut behandelt ist und die Viruslast nicht nachweisbar ist, kann das Risiko einer Übertragung auf das Kind heute praktisch auf null gesenkt werden. Viele unserer früheren Patient:innen sind inzwischen erwachsen und in die Erwachsenenmedizin gewechselt. Heute betreuen wir regelmässig nur noch wenige Kinder.

Ein wichtiger Teil unserer Arbeit sind weiterhin HIV-exponierte Kinder. Das sind Kinder, die während Schwangerschaft oder Geburt HIV ausgesetzt waren, selbst aber nicht infiziert sind. Sie werden nach der Geburt medizinisch begleitet und getestet.

Wie funktioniert das medizinisch genau?

Heute kann man mit modernen PCR-Tests sehr früh feststellen, ob eine Übertragung stattgefunden hat. Diese Tests suchen direkt nach dem Virus. Das ist deutlich präziser als frühere Testmethoden.

Ist die Mutter gut behandelt und die Viruslast stabil nicht nachweisbar, braucht das Kind in vielen Fällen nicht einmal mehr eine vorbeugende Therapie nach der Geburt. Auch das zeigt, wie gross die medizinischen Fortschritte sind.

Wie ist das Thema Stillen heute einzuordnen?

Auch hier hat sich vieles verändert. Früher wurde in Europa meist klar vom Stillen abgeraten. Heute wird individueller beraten. Wenn die Mutter gut behandelt ist, die Viruslast nicht nachweisbar bleibt und eine enge medizinische Begleitung besteht, ist Stillen unter bestimmten Voraussetzungen möglich.

Das Thema ist auch sozial relevant. Wenn eine Mutter nicht stillt, entstehen im Umfeld manchmal Fragen. Gerade daran zeigt sich, dass HIV-Stigmatisierung bis heute nicht ganz verschwunden ist.

Wie erklärt man einem Kind die eigene HIV-Diagnose?

Das ist kein einmaliges Gespräch, sondern ein Prozess über mehrere Jahre. Die Aufklärung muss dem Alter angepasst sein und mit dem Kind mitwachsen. Im Schulalter beginnt man oft mit einfachen Bildern oder Vergleichen. Später werden die Informationen konkreter und ausführlicher.

Wichtig ist, dass man nicht zu lange wartet. Wenn Kinder älter werden, Fragen stellen oder in der Schule über HIV hören, sollten sie bereits altersgerecht informiert sein.

Warum ist frühe Aufklärung so wichtig?

Wird das Thema zu lange aufgeschoben, wird es später oft schwieriger. Jugendliche merken meist selbst, dass etwas nicht stimmt – etwa wegen Medikamenten oder regelmässigen Arztterminen. Erfahren sie dann zufällig in der Schule von HIV und ziehen selbst den Zusammenhang, kann das verunsichern und Vertrauen belasten.

Dann muss oft alles auf einmal erklärt werden: Diagnose, Therapie, Sexualität, Nichtübertragbarkeit und Stigmatisierung. Das kann überfordern.

Wird die Infektion innerlich nicht akzeptiert, zeigt sich das manchmal indirekt – etwa durch ausgelassene Medikamente, verpasste Termine oder psychosomatische Beschwerden wie Übelkeit nach der Einnahme.

Darum ist eine frühe, schrittweise Aufklärung wichtig: Das Kind kann die Informationen mit der Zeit verstehen und lernen, mit der Diagnose umzugehen.

Welche Rolle spielen die Eltern dabei?

Eine zentrale Rolle. In den ersten Jahren organisieren sie Termine, geben Medikamente und tragen die Verantwortung. Gleichzeitig haben manche Eltern selbst Ängste – etwa davor, dass ihr Kind die Diagnose weitererzählt und schlechte Reaktionen erlebt.

Darum begleiten wir immer auch die Eltern. Wenn sie Sicherheit gewinnen, hilft das dem Kind enorm. Später verschiebt sich der Fokus schrittweise zum Kind oder dem, der Jugendlichen.

Welche Fortschritte gab es in der Behandlung?

Sehr grosse. Die heutigen Medikamente sind deutlich wirksamer, besser verträglich und einfacher einzunehmen als früher. Oft reicht eine Einnahme pro Tag. Auch kindgerechte Formen wie Schmelztabletten haben vieles erleichtert.

Das verbessert die Lebensqualität enorm – sowohl für die Kinder als auch für ihre Familien. Früher waren Therapien oft kompliziert, belastend und mit mehr Nebenwirkungen verbunden.

Welche Herausforderungen gibt es im Alltag?

Ein Thema sind Schule, Lager oder Übernachtungen bei Freundinnen und Freunden. Dann stellt sich oft die Frage: Wer soll informiert sein? Wem erzählt man etwas – und wem nicht?

Viele Eltern sorgen sich vor negativen Reaktionen. Gleichzeitig ist es hilfreich, wenn zumindest eine Vertrauensperson in der Schule Bescheid weiss, etwa vor einer Klassenreise. Oft geht es dabei vor allem um Information und darum, unbegründete Ängste abzubauen.

Ist Stigmatisierung weiterhin ein Thema?

Ja, leider schon. Zwar hat sich medizinisch enorm viel verändert, gesellschaftlich existieren aber teilweise noch alte Vorstellungen. Manche Familien haben Angst vor Ausgrenzung oder davor, dass Informationen weitergetragen werden.

Gerade deshalb bleibt Aufklärung wichtig. HIV ist heute unter Therapie gut behandelbar, und Menschen mit nicht nachweisbarer Viruslast übertragen das Virus sexuell nicht.

Welche Themen werden in der Pubertät wichtig?

Dann geht es stark um Selbstbild, Eigenständigkeit, Beziehungen und Sexualität. Gleichzeitig müssen Jugendliche lernen, Verantwortung für die Therapie zu übernehmen. Das gelingt nicht immer problemlos.

Wenn die eigene Diagnose bis dahin gut erklärt und verarbeitet wurde, ist vieles einfacher. Fehlt dieses Verständnis, kann es zu Schwierigkeiten bei der Medikamenteneinnahme oder bei Terminen kommen. Dann braucht es zusätzliche Unterstützung, manchmal auch psychologische Begleitung.

Wie gelingt der Übergang in die Erwachsenenmedizin?

Auch das ist ein Prozess und kein Stichtag. Wir bereiten Jugendliche über mehrere Jahre darauf vor, damit sie ihre Krankheit verstehen und selbstständig mit ihrer Behandlung umgehen können.

Der eigentliche Wechsel erfolgt meist mit 17 oder 18 Jahren – dann, wenn die Person bereit ist. Wichtig ist, dass niemand einfach «übergeben» wird, sondern begleitet in den nächsten Lebensabschnitt gehen kann.

Was wünschen Sie sich für die Zukunft?

Medizinisch sind wir heute sehr weit. Mein Wunsch ist vor allem, dass die gesellschaftliche Stigmatisierung weiter abnimmt. Kinder und Jugendliche mit HIV sollen ohne Angst aufwachsen können.

Sie haben heute die Chance auf ein ganz «normales» Leben. Unsere Aufgabe ist es, sie auf diesem Weg gut zu begleiten.