Intervista di Marlon Gattiker

Signor Paioni, può presentarsi brevemente?
Vengo dal Ticino, sono pediatra e specialista in infettivologia, con un interesse particolare per bambini e adolescenti. Lavoro da più di dieci anni all'Ospedale pediatrico di Zurigo, dove sono tra l'altro responsabile della consultazione HIV. Ho scoperto l'HIV molto giovane attraverso il cinema e la televisione, ad esempio con il film Philadelphia. Questo tema e i meccanismi di questa infezione mi hanno interessato e hanno influenzato molto presto il mio percorso professionale.

Cosa è particolarmente importante nella presa in carico dei bambini con l'HIV?
La grande differenza rispetto agli adulti è che i bambini sono in sviluppo permanente. Questo riguarda la crescita, ma anche la comprensione della loro infezione e la loro capacità di assumersi responsabilità. Un bambino di otto anni non ha gli stessi bisogni di un adolescente di sedici anni. La presa in carico deve quindi adattarsi costantemente.

Accompagniamo anche molti di questi bambini per anni. Questo crea talvolta legami stretti con le famiglie. Ci si conosce bene e si attraversano spesso insieme tappe importanti della vita.

Quanti bambini con l'HIV seguite ancora oggi?
Grazie ai grandi progressi nella prevenzione della trasmissione verticale – cioè la trasmissione dell'HIV durante la gravidanza, il parto o l'allattamento – oggi ci sono pochissime nuove infezioni nei neonati in Svizzera. È un successo enorme.

Quando una persona incinta è ben curata e la sua carica virale è non rilevabile, il rischio di trasmissione al bambino può oggi essere ridotto praticamente a zero. Molti dei nostri ex pazienti sono ormai adulti e sono passati alla medicina per adulti. Seguiamo quindi regolarmente solo un piccolo numero di bambini.

Una parte importante del nostro lavoro riguarda tuttavia i bambini esposti all'HIV. Sono bambini che sono stati esposti al virus durante la gravidanza o il parto, senza aver contratto loro stessi l'HIV. Vengono seguiti medicalmente e testati dopo la nascita.

Come funziona dal punto di vista medico?
Oggi i test PCR moderni permettono di determinare molto presto se è avvenuta una trasmissione. Questi test cercano direttamente il virus e sono molto più precisi dei metodi usati in passato.

Se la madre segue bene la sua terapia e la sua carica virale resta stabilmente non rilevabile, spesso il bambino non ha nemmeno più bisogno di terapia preventiva dopo la nascita. Questo mostra quanto siano stati importanti i progressi medici.

Come viene considerata oggi la questione dell'allattamento?
Anche qui molte cose sono cambiate. In passato, in Europa, l'allattamento era generalmente sconsigliato. Oggi i consigli sono più individualizzati. Se la madre segue una terapia adeguata, la carica virale resta non rilevabile ed è garantito un monitoraggio medico stretto, l'allattamento può essere considerato a determinate condizioni.

Questa questione ha anche una dimensione sociale. Quando una madre non allatta, questo può suscitare domande nel suo ambiente. Ciò mostra che la stigmatizzazione legata all'HIV non è del tutto scomparsa.

Come si spiega a un bambino la sua diagnosi di HIV?
Non è una conversazione unica, ma un processo che si estende su più anni. Le spiegazioni devono essere adattate all'età del bambino ed evolvere con lui. In età scolare si inizia spesso con immagini semplici o paragoni. Più tardi, le informazioni diventano più concrete e dettagliate.

È importante non aspettare troppo a lungo. Quando i bambini crescono, fanno domande o sentono parlare di HIV a scuola, dovrebbero già aver ricevuto informazioni adeguate alla loro età.

Perché un'informazione precoce è così importante?
Quando l'argomento viene rimandato troppo a lungo, spesso diventa più difficile in seguito. Gli adolescenti percepiscono generalmente bene che qualcosa non va – a causa dei farmaci o degli appuntamenti medici regolari, ad esempio. Se poi scoprono per caso informazioni sull'HIV a scuola e fanno da soli il collegamento, questo può provocare insicurezza e minare la fiducia.

Bisogna allora spiegare tutto in una volta: la diagnosi, la terapia, la sessualità, la non trasmissibilità e la stigmatizzazione. Questo può essere opprimente.

Quando l'infezione non viene accettata interiormente, si manifesta talvolta indirettamente – con dimenticanze di farmaci, appuntamenti mancati o disturbi psicosomatici come nausea dopo l'assunzione delle terapie.

Per questo un'informazione precoce e progressiva è essenziale: il bambino può capire le cose col tempo e imparare a vivere con l'HIV.

Che ruolo giocano i genitori?
Un ruolo centrale. Nei primi anni sono loro a organizzare gli appuntamenti, dare i farmaci e assumersi la responsabilità. Allo stesso tempo, alcuni genitori hanno essi stessi delle paure – ad esempio che il loro figlio riveli la diagnosi e affronti reazioni negative.

Per questo accompagniamo sempre anche i genitori. Quando acquisiscono fiducia, questo aiuta enormemente il bambino. Più tardi, l'attenzione si sposta progressivamente verso il bambino e poi verso l'adolescente.

Quali progressi sono stati fatti nelle terapie?
Sono considerevoli. I farmaci attuali sono molto più efficaci, meglio tollerati e più semplici da assumere rispetto al passato. Spesso basta una sola assunzione al giorno. Anche le forme adatte ai bambini, come le compresse orodispersibili, hanno facilitato molte cose.

Questo migliora enormemente la qualità di vita, sia dei bambini che delle loro famiglie. Le terapie erano un tempo complesse, pesanti e associate a più effetti collaterali.

Quali sfide restano nella vita quotidiana?
La scuola, i campi o le notti da amici sono situazioni importanti. Sorge spesso la domanda: chi deve essere informato? A chi se ne parla – e a chi no?

Molti genitori temono reazioni negative. Tuttavia è utile che almeno una persona di fiducia a scuola sia informata, ad esempio prima di una gita scolastica. Si tratta spesso soprattutto di informare e ridurre paure ingiustificate.

La stigmatizzazione resta un problema?
Sì, purtroppo. Anche se i progressi medici sono immensi, alcune rappresentazioni antiche persistono nella società. Alcune famiglie temono ancora l'esclusione o la diffusione di informazioni personali.

È proprio per questo che l'informazione resta essenziale. Oggi l'HIV si cura molto bene e le persone con carica virale non rilevabile non trasmettono il virus per via sessuale.

Quali temi diventano importanti in adolescenza?
In questo periodo, le questioni di immagine di sé, autonomia, relazioni e sessualità prendono grande importanza. Parallelamente, gli adolescenti devono imparare a gestire da soli la loro terapia. Questo non avviene sempre senza difficoltà.

Quando la diagnosi è stata spiegata e integrata progressivamente, le cose sono generalmente più semplici. Se manca questa comprensione, possono comparire problemi nell'assunzione dei farmaci o nel seguire gli appuntamenti. Diventa allora necessario un sostegno supplementare, a volte psicologico.

Come avviene il passaggio verso la medicina per adulti?
Anche qui si tratta di un processo e non di una data precisa. Prepariamo gli adolescenti per diversi anni affinché comprendano la loro malattia e possano gestire la loro terapia in modo autonomo.

Il passaggio effettivo avviene generalmente verso i 17 o 18 anni – quando la persona è pronta. L'importante è che nessuno venga semplicemente «trasferito», ma accompagnato in questa nuova tappa di vita.

Cosa augura per il futuro?
Dal punto di vista medico, siamo già molto avanti. Il mio desiderio principale è che la stigmatizzazione sociale continui a diminuire. I bambini e gli adolescenti che vivono con l'HIV dovrebbero poter crescere senza paura.

Oggi questi giovani hanno la possibilità di condurre una vita del tutto «normale». La nostra missione è accompagnarli al meglio su questo cammino.