«Avevo la morte alla porta – e la vita in me»
Nel 1987 Renata scopre di essere sieropositiva. È incinta, non esiste ancora alcuna terapia e si trova quasi sola di fronte alla diagnosi. Oggi vive a Porrentruy, in un piccolo villino circondato da un grande giardino fiorito. Lì ha trovato la calma dopo decenni di lotta.
Intervista di Marlon Gattiker, Aiuto AIDS Svizzero

Renata, come ti presenteresti oggi?
Tra poco compirò 70 anni. Guardando il mio percorso, provo soprattutto orgoglio. Mi avevano detto che forse mi restava un anno di vita. Quasi quarant'anni dopo, sono ancora qui.
Com'eri prima della diagnosi?
Ero una donna piena di vita. Il mio motto era «olé, olé». Amavo uscire, ridere, godermi la vita, andare avanti. Avevo un carattere ottimista. Ero una che si rialzava facilmente. L'HIV ha segnato una rottura. C'è stato un prima e un dopo.
Come hai saputo la notizia?
Era il 1987. Ho chiesto al medico cosa si potesse fare. Mi ha detto che non lo sapeva. Erano gli inizi dell'epidemia. C'erano poche risposte e molta paura.
In che situazione ti trovavi?
Ero incinta di quattro mesi. La domanda se tenere il bambino non si poneva nemmeno. Avevo la morte alla porta, e la vita in me. È stato un momento estremamente difficile, perché oltre alla mia paura, temevo di trasmettere il virus a mio figlio.
Sei stata sostenuta?
Non proprio. Mio marito aveva problemi di dipendenza. Pensavo che avremmo affrontato tutto insieme, ma ho capito presto che dovevo contare su me stessa. Intorno a me non c'era quasi nessuno. All'epoca non esisteva l'accompagnamento che conosciamo oggi. Venivo anche da un contesto familiare difficile. Ero molto legata a mia madre, che aveva già portato tanto peso nella sua vita e che si è ammalata alcuni anni dopo. Non volevo caricarla anche del peso della mia diagnosi. Con mio padre il rapporto era complicato, segnato da una distanza che ho sentito a lungo. Molto presto ho imparato a cavarmela da sola.
Come hai retto?
Credo che dopo un colpo del genere ci siano due possibilità: lasciarsi cadere o decidere di continuare. Io ho scelto di continuare. Dovevo lavorare, pagare le bollette, prepararmi all'arrivo di mio figlio.
Come hai vissuto i primi anni con tua figlia?
Con molta angoscia. Nei primi due anni dovevamo fare controlli regolari per sapere se avesse contratto l'HIV. Finché non lo si sapeva, la paura era costante. Il giorno in cui mi hanno detto che era sieronegativa è stato un sollievo immenso.
Come vivevi quel periodo nel quotidiano?
Lavoravo, mi occupavo di mia figlia e cercavo di reggere. Finanziariamente non era semplice. Nemmeno mentalmente. Ma andare avanti giorno dopo giorno mi ha salvata.
Cosa ti ha aiutata a sopravvivere?
La disciplina. Il prendermi cura di me stessa. Facevo attenzione all'alimentazione, al ritmo di vita. E poi c'era mia figlia. Mi dava una ragione per continuare.
Come hai vissuto l'arrivo delle terapie?
Con speranza. Negli anni '90 arrivarono i primi farmaci. Erano pesanti, a volte difficili da sopportare, ma rappresentavano una possibilità. Per la prima volta si poteva immaginare un futuro.
Quando hai capito che avresti vissuto?
È successo gradualmente. Mi ero fissata un obiettivo: arrivare a 50 anni, per esserci per mia figlia. Poi gli anni sono passati. Poi ho pensato ai 60 anni. E ora mi avvicino ai 70. Ho imparato che non bisogna mai sottovalutare ciò che il tempo può offrire.
Come ti ha cambiata l'HIV?
Ho perso una certa leggerezza. Una volta una donna mi disse: hai gli occhi tristi. Era vero. Ma ho anche scoperto in me una forza che non sospettavo. Ho imparato la pazienza, la perseveranza, il valore dei legami sinceri. Quando si attraversano prove simili, si distingue meglio l'essenziale dal resto.
Che sguardo hai oggi sulla tua storia?
Mi dico che ho avuto un bel percorso. Ho attraversato cose molto dure, ma sono ancora qui.
Dove sei arrivata oggi?
Ho voglia di vivere di più per me stessa. Viaggiare mi ha aiutata molto. Ho scoperto la Thailandia, Bali, il Brasile… Qui, a casa mia, in questo giardino, mi sento finalmente arrivata.
Che messaggio vuoi trasmettere alle persone che vivono con l'HIV?
Che bisogna crederci. Oggi esistono terapie, assistenza, aiuto. Le cose sono cambiate. E non bisogna mai dimenticare la forza che si porta dentro. Si possono attraversare periodi molto bui e ritrovare comunque la luce. Non bisogna rinunciare a se stessi.